pamplona. Las asociaciones sostienen que los enfermos de Alzheimer están olvidados, pero es una enfermedad sobre la que se habla y se investiga.
Se investiga y muy seriamente, pero el día a día del enfermo no se contempla porque si se hiciera se tendría más en cuenta al cuidador. No digo que sea la peor enfermedad, pero a otro tipo de enfermos les puedes dejar solos, comunicarte con ellos, sin embargo, con los de Alzeimer no puedes razonar y son dependientes absolutos. Se habla cada vez más del enfermo, se intentan hacer centros de día, que son insuficientes, pero no se ponen todo los medios.
¿Qué necesita el enfermo?
Además de medicinas, atención las 24 horas del día, las 24 porque cuando duerme lo hace de forma inestable. Son 24 horas al día las que una persona está pendiente de otra y eso tiene gran desgaste físico y psíquico.
¿Y qué precisa el cuidador?
Una paciencia tremenda y ayudas de todo tipo, desde físicas a psicológicas, porque llega un momento en que no puede movilizar solo al enfermo y requiere medios mecánicos o a otra persona, pero también hay que estimular a los enfermos, ver cómo se puede llegar a ellos...
Usted cuidó a su marido hasta que murió hace 10 años, ¿qué balance hace de esta experiencia?
Fue una época dura, pero no la recuerdo con amargura. Recuerdo cansancio, dolor, pero no amargura porque poder ayudar a una persona a la que quieres en unos momentos tan difíciles es bueno. Si pongo en una balanza lo recibido de mi marido, mi experiencia con él y su enfermedad, repetiría otra vez.
¿Entiende que haya personas, sobre todo ancianos, que cometan crímenes por compasión en estos casos?
Lo primero que entendí cuando tuve el diagnóstico de mi enfermo fueron esas noticias pequeñas que aparecen en los periódicos: 'mujer mata a marido o marido mata a mujer', 'se habían llevado siempre bien', 'no se sabe por qué...'. Comprendí perfectamente bien que en un caso de estos una persona no pueda más y ante la impotencia actúe así.
Eso refleja un fracaso total de la sociedad y de la Administración.
Efectivamente, es un fracaso, pero esas personas pueden verlo tan negro porque la Administración no reacciona. No puedo quejarme de tener un mal recibimiento por parte de los altos cargos y los políticos, pero creo que otras cosas les acucian más y las partidas económicas se destinan a otros fines. Es un problema de prioridades. El enfermo de Alzheimer está en su casa, con su cuidador, y encima no da la lata porque no puede, no se nos ve.
Aunque solo sea por el coste económico que supone esta enfermedad, la Administración debe ser consciente.
Un enfermo cuando peor esté cuesta más y un cuidador, también porque acabamos todos enfermos. Esto es más caro que prevenir. Durante la bonanza económica no se avanzó mucho en Alzheimer, aunque entró dinero para investigación o centros de día, no fue tanto como el destinado a otro tipo de obras faraónicas. El del Alzheimer es un día a día muy costoso y que no se ve. Intento entender a la Administración y que debe administrar para todos, pero tiene otras prioridades, por ejemplo, hay partidas, y no estoy en contra de los programas de vacaciones, en las que opta por mantener el gremio de la hostelería en temporada baja mientras se olvida de los enfermos de Alzheimer. No sé si es bueno o malo. Yo no lo haría así. Como a estos enfermos los vamos cuidar, ¡allá sus familias con ellos', mientras que lo otro interesa mantenerlo boyante en temporada baja. Nos damos cuenta de esto y no se nos olvidan las promesas electorales. A los políticos se les olvidan, aunque no tengan Alzheimer.
Quizá se deba a que se ve como una enfermedad en la que hay que gastar, pero que no se puede curar...
Es una enfermedad diferente: si es tienes una fractura te van a cuidar antes que si tienes un problema de neuronas, porque una fractura la recuperan y las neuronas, no, cuando es un problema más gordo, pero como no hay remedio, ahí te quedas...
¿Interesa el diagnóstico temprano de una enfermedad sin cura?
Lo único que se puede diagnosticar es si tienes el gen que puede desarrollar el Alzheimer, eso no significa que lo vayas a tener, sino que eres susceptible de padecerlo... Desde este punto de vista es mucho el esfuerzo económico para después no llegar a nada. Hay personas que quieren saber lo que les puede pasar y otras que prefieren no saberlo. Por otra parte, habrá gente que quiera tomar decisiones, me parece interesante poder decidir sobre tu propia vida, el testamento vital, por ejemplo.
¿Y un plan de detección precoz?
Hay que dar a la población la posibilidad de usar un derecho: el de tomar sus decisiones, pero si una persona no quiere saber, no se le puede obligar. No haría campañas como la detección precoz de cáncer de mama. El Alzheimer te va a venir y no vas a poder hacer nada. Realizar un gasto añadido con los problemas económicos que hay... optaría por otro tipo de inversiones para esta enfermedad.
¿Es partidaria de decir siempre el diagnóstico al enfermo?
Depende del tipo de enfermo y de cómo lo vaya a llevar. A mí marido le tuve que explicar lo que le pasaba: le dije con claridad que tenía las neuronas mal.
Pero evitó palabra 'Alzheimer'...
Sí, vi que el médico la evitaba y yo tampoco la pronuncié, aunque sí le expliqué en qué consistía ese mal.
¿Todos tienen la misma evolución?
Es de las enfermedades en las que más diferencia existe entre los enfermos. Incluso los médicos pueden hablar de fases, pero no saben cómo va a responder el enfermo ni siquiera a la medicación o qué tipo de enfermedades desarrollará porque también afecta al resto del organismo.
¿Se les puede comparar con niños?
Sí y no. No se pueden comparar porque un niño va a mejor, a ser más autónomo, y un enfermo, a peor, a menos autónomo.
Hay quejas sobre las residencias.
Sí. Son necesarias porque hay familias que no tienen alternativa. Cuando montan las residencias lo hacen bien, pero luego las ratios se les van. Cumplen una misión necesaria, pero habría que vigilar más la atención que dan. Además, el coste para una familia es sangrante. Algunas cuestan 3.300 euros al mes, e incluso más.
¿La ley de dependencia se olvidó del Alzheimer?
Está bien hecha para la dependencia física, pero para el Alzheimer no vale. Sus parámetros no son adecuados para nuestros enfermos porque estos, al principio, son más válidos que otros beneficiarios de ley, ya que pueden vestirse o comer, y, sin embargo, no pueden estar solos. Este enfermo debe ser visto como dependiente, pero con baremos distintos, que contemplen fases más tempranas, y con otro tipo de valoración.
¿Qué supone retrasar el acceso a las prestaciones de los dependientes de nivel dos, en el que se encuadran muchos enfermos de Alzheimer?
El coste económico es a base de la familia y cada vez es mayor, también el físico y el emocional. Las familias reciben las ayudas muy tarde.
¿Es un mal que estigmatiza y por eso precisan voluntarios?
Es un enfermo que da miedo, pero la gente que no ayuda es por falta de formación o temor a la responsabilidad, aunque se está avanzando. Hacen falta más voluntarios: dan un respiro a la persona que sustituyen y el coste emocional para ellos no es el mismo que para un cuidador.
Cada vez los afectados son más jóvenes...
Así es. En AFAN contamos con muchos de entre 50 y 60 años. Incluso hay universitarios cuidando a sus padres. Aquí tenemos el caso de una señora de más de 80 años que cuida de su hija de 55. Es tremendo. Les aterra morir antes que el enfermo.
Fuente: noticiasdenavarra.com
