El alzheimer y otras demencias constituyen en la actualidad un verdadero reto sociosanitario al que se enfrentan todos los países desarrollados y que se agudizará en los próximos años al elevarse la esperanza de vida de los habitantes de estas áreas.
En España, y según datos facilitados por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con la enfermedad de Alzheimer (Ceafa), alrededor de un siete por ciento de la población mayor de 65 años padece ésta dolencia u otras demencias. Una cifra que se eleva al 65 por ciento en los mayores de 85 años, según matiza el director ejecutivo de esta Confederación, Jesús Rodrigo.
Ante esta realidad y los elevados costes económicos y personales que conlleva el tratamiento de alzheimer, investigadores, sanitarios y familiares de afectados exigen la puesta en marcha «inmediata y urgente» de un Plan Nacional que regule la situación de los enfermos, sus derechos, sus tratamientos y que adecúe la realidad de estos en un mapa homogéneo para todas las comunidades autónomas.
Así se puso de manifiesto en Salamanca, durante la celebración del III Simposio Internacional «Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer», que fue inaugurado por la Reina Doña Sofía.
Desde Ceafa se reclama «que el Estado se tome muy en serio la realidad de estas demencias, como ya se ha hecho en otros países», como es el caso de Gran Bretaña, Francia, Malta u Holanda que cuentan con planes específicos para el tratamiento de la enfermedad. Sobre este respecto, el científico del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas-Ciberned (España), Félix Bermejo, destaca que con el fracaso del Plan Nacional de Alzheimer 1998-1999, «existe un déficit muy importante en esta área, que tendría que ser paliado».
Bermejo, uno de los responsables del Plan Nedices, un estudio observacional sociomédico de cohorte censal, en el que se analizó una población de más de 5.000 personas mayores de 65 años en tres poblaciones del centro de España para investigar la salud y las enfermedades neurodegenerativas, incide en la necesidad de contar con una herramienta de tratamiento, estudio, detección y prevención común para todo el país.
Según los informes que maneja Ceafa, en España hay en este momento más de cuatro millones de afectados por alzheimer, entre pacientes y cuidadores principales. «Son cifras que manejamos las asociaciones y aunque no coinciden con las de las administraciones son las que están ahí», subraya. El coste medio de atención de este tipo de enfermos ronda los 31.000 euros anuales, por lo que España gasta en esta partida más de 35.000 millones de euros. «Ante esta realidad es necesario actuar ya, porque si a medio plazo se va a duplicar la incidencia, también los costes y estos se puede desbordar», agrega Rodrigo.
Censo de pacientes
Para comenzar a poner cotos a esta problemática, desde las asociaciones de afectados y familiares reclaman la elaboración de un censo de pacientes «exacto» que no existe en este momento, para a partir de ahí poder dimensionar la magnitud de problema.
Sobre este aspecto, el investigador Félix Bermejo, resalta que existen estudios sobre la realidad de estas demencias «sobre todo en el centro y norte de España», mientras que las investigaciones en el sur son casi anecdóticas.
De los resultados de Nedices se extrae que además de los factores genéticos que determinan la aparición del alzheimer, hay otros ambientales «muy importantes», como la educación y el nivel socioeconómico. Sobre este aspecto, el estudio reveló que en las zonas de menor renta y menor educación en las que se analizó su población la prevalencia de estas enfermedades fue mayor, datos similares a los que se han obtenido en otros países del entorno.
Otro de los aspectos abordados durante el desarrollo del Simposio fue la realidad de los recursos que las administraciones destinan para abordar esta problemática, sobre los que las asociaciones consideran «escasos», argumentando además que en este momento «no hay dotación, ni cantidad, ni calidad para atender de forma adecuada a todos los enfermos, y menos a sus cuidadores principales». Aunque existen centros de atención y terapia para el alzheimer y otras demencias, los afectados se quejan de que la cobertura «es muy limitada». Según Rodrigo, existe «una población importante que no recibe las atenciones específicas que se requieren sobre todo en las primeras fases de la enfermedad».
A este respecto, la directora de la Asociación de Alzheimer de Salamanca, Amparo Rodríguez, considera que la situación de estos pacientes «demanda una atención integral, recursos sociales y médicos, para que su vida sea lo más confortable y digna posible», y en estos momentos «estos recursos han disminuido mucho, con lo que los esfuerzos de las familias y de las asociaciones es todavía mucho mayor».
En este mismo sentido se expresa la presidenta de la asociación salmantina, Magdalena Hernández, una luchadora incansable y pionera en el asociacionismo en España sobre este colectivo en el que ella, junto a otro grupo de personas sentó las bases hace más de 20 años. Magdalena indica que a pesar de que con la crisis han visto reducidas las subvenciones a menos de la mitad, «hemos intentado que esto no repercutiera en familiares y enfermos», a la vez que subraya «que para nosotros es casi obligado tener esperanza, en los políticos, en las subvenciones, en la medicina y en todo lo que nos afecta».
La ventaja, en este sentido, es que en España existe una cultura muy arraigada de atención a los enfermos en el ámbito familiar, «y ahí están mejor pero esto genera una sobrecarga en el cuidador que luego tiene también sus consecuencias», destaca el director ejecutivo de Ceafa.
Bermejo también coincide con Rodrigo en que «los sistemas de ayuda social a las personas dependientes no funcionan bien», y aunque en investigación y en tratamiento «estamos como el resto de los países avanzados», en lo referente a la atención directa al enfermo y a sus familias «está fallando». Para el investigador de Nedices, es «fundamental» la prevención para retrasar el desarrollo de la enfermedad, ya que hasta el momento todos los tratamientos curativos han fallado, «con lo que retrasar hasta cinco años su aparición en los grupos de riesgo supondría reducir casi a la mitad su incidencia».
Fases iniciales
Una opinión compartida por la presidenta de la asociación de Alzheimer de Salamanca, y que vivió en primera persona la traumática experiencia con su madre, «negando en un principio la evidencia». Para Magdalena lo más importante es «la atención en fases iniciales para poder retrasar la fase avanzada de la enfermedad en hasta 500 días, y eso es fundamental, para los enfermos y para las familias».
Hernández llama la atención también sobre la importancia de «no negar la evidencia», porque lo hacemos «tanto los familiares como el propio enfermo en las primeras fases, todo lo atribuimos a descuidos y es importantísimo actuar desde los primeros indicios».
Desde Ceafa se reclama, además, la puesta en marcha de líneas de actuación específica para el alzheimer ya que en este momento la mayor parte de las comunidades autónomas «meten a esta enfermedad en el mismo cajón que el resto de las demencias o problemas neurodegenerativos, y no es lo mismo». A la espera de la puesta en marcha de un Plan Nacional Sobre Alzheimer, los colectivos de afectados consideran prioritario que los distintos gobiernos regionales aparquen sus diferencias en la materia dentro de los Consejos Territoriales y se aborde el problema en conjunto con medidas iguales para todos.
Fuente: abc.es
