Coincidiendo con el lema escogido para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, CEAFA tuvo la oportunidad de presentar ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados la reivindicación que desde hace casi tres años viene defendiendo: la necesidad de contar con una Política de Estado de Alzheimer.
La comparecencia se produjo el 30 de octubre de 2013 en el Palacio del Congreso de los Diputados de Madrid. El Presidente de CEAFA, Koldo Aulestia, acompañado por el Director Ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo, y de miembros destacados de la Fundación Sanitas, fue el encargado de trasladar a los diputados el mensaje de la Confederación.
Este fue el contenido de la intervención:
Alzheimer, prioridad socio-sanitaria para la “Epidemia del siglo XXI”
El Alzheimer es algo más que una enfermedad que afecta a las personas mayores, ya que constituye uno de los mayores problemas de salud pública a los que se enfrenta nuestra sociedad, que se ve agravado no solo por su incidencia directa, sino también por su afectación al conjunto de personas que, sin padecer directamente la enfermedad, viven condicionadas por sus efectos. En consecuencia, no sólo es un problema sanitario, sino una auténtica prioridad socio-sanitaria a la que hay que atender sin mayor demora.
Se estima que en el mundo hay más de 35 millones de personas enfermas, cifra que se elevará hasta los 115 millones en 2050. Sin embargo, estos números no son correctos del todo, puesto que no contemplan a los familiares cuidadores de estas personas que son, igualmente, afectados por el Alzheimer.
En España hay más de 1,6 millones de personas enfermas, de acuerdo a los índices de prevalencia que establecen que el 7% de las personas mayores de 65 años están potencialmente afectadas, si bien la mitad de los mayores de 80 años también lo están. Además, en el medio plazo, esta incidencia se verá duplicada debido, entre otros factores, al progresivo envejecimiento de la población y a los escasos avances de la investigación que, hasta la fecha, no han encontrado una solución que permita, cuando menos cronificar la enfermedad; y tampoco se prevé que pueda lograrlo a medio plazo.
Por tanto, los efectos del Alzheimer hacen que no sea sólo una enfermedad. Es un problema socio-sanitario de primer orden que afecta a todos los estratos de la sociedad, extendiendo sus efectos no sólo en el paciente, sino en el conjunto de la familia cuidadora, por lo que en España se puede establecer que más de 6 millones de personas conviven hoy directamente con el Alzheimer.
El volumen social afectado hace que ni España ni ningún país del mundo disponga de los recursos suficientes para afrontar lo que ya se conoce como la “Epidemia del siglo XXI”. De hecho, de acuerdo con un estudio elaborado por CEAFA, se estima que el coste anual derivado de la atención a las personas con Alzheimer se eleva a los 52.500 millones de euros, cantidad asumida, en su mayor parte, por la propia familia, unos 31.000 euros anuales de media.
Un diagnóstico a tiempo ralentizaría la evolución de la enfermedad
Una de las causas (aunque no la única) que genera este inmenso coste es la tardanza en el diagnóstico de la enfermedad que se produce, por norma general, cuando la enfermedad ya manifiesta sus síntomas. Sin embargo, se sabe que el Alzheimer comienza a gestarse varios años antes de que aparezcan sus primeras manifestaciones; es la conocida como “fase asintomática” de la enfermedad, preludio de un imparable deterioro neuronal. Es, precisamente, en esta fase asintomática cuando el diagnóstico es o puede ser más efectivo, puesto que una detección temprana, o a tiempo, permitiría intervenir con los tratamientos, tanto farmacológicos como no farmacológicos, ralentizando la evolución de la enfermedad y, por lo tanto, sus efectos devastadores en la persona y los costes asociados a su atención o tratamiento.
Esta ralentización evitaría que muchas personas y sus familias no llegarían a padecer esos años crueles e inhumanos que algunos les ha tocado vivir.
En consecuencia, debería introducirse la cultura de la inversión, por encima del gasto, en la investigación que permita avanzar hacia el diagnóstico precoz.
CEAFA representa y defiende los derechos de las personas afectadas por Alzheimer
En este contexto, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es la principal organización asociativa de representación y defensa del colectivo de personas afectadas.
Constituida en 1990, es una Entidad Declarada de Utilidad Pública, que persigue mejorar la calidad de vida de todos los afectados. CEAFA está compuesta por más de 300 asociaciones locales, agrupadas en 19 Federaciones Autonómicas, representa una de las redes de atención especializada más amplias del Estado.
Las asociaciones que componen la Confederación han creado una extensa red de recursos y servicios especializados que cubren el espacio que correspondería a la Administración. Y lo han hecho porque las personas afectadas no han encontrado (ni encuentran todavía en muchos casos) una respuesta eficaz por parte de las Administraciones que les permita conservar unos mínimos niveles de calidad de vida. Aunque no es éste el panorama deseable, lo cierto es que en prácticamente toda la geografía estatal existen, gracias a las AFAs, puntos especializados de atención a los que las personas afectadas pueden dirigirse en busca de la atención que precisan para afrontar el periplo de la enfermedad de un ser querido.
Aún siendo importante esta atención especializada a las personas con Alzheimer, no lo es menos el papel de representación y defensa de los derechos, intereses y necesidades de estas personas. Y es, precisamente en esta representación y defensa, donde CEAFA centra la mayor parte de sus demandas, buscando la mejora de su calidad de vida (a todos los niveles) ante las Administraciones, conscientes de que son ellas las que han de asumir la responsabilidad de atender convenientemente a sus ciudadanos.
Iniciativas internacionales por una Política de Estado de Alzheimer
Por otro lado, CEAFA lleva varios años reclamando la puesta en marcha de una Política de Estado de Alzheimer, siguiendo su propio conocimiento de la realidad socio-sanitaria de España, así como distintas iniciativas internacionales que instan/recomiendan a los países a encaminarse hacia este objetivo:
