- Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Alzheimer “en Asturias el Alzheimer afecta a más de 37.000 pacientes y a 150.000 familiares que asumen un gasto de más de mil millones de euros”.
- Laureano Caicoya, Secretario General Ejecutivo de AFA Asturias: “Nunca recibimos en la Asociación ninguna ayuda pública, ni local, regional o estatal”.
- Jesús Rodrigo: “Es imprescindible un Plan Nacional de Alzheimer general, integrador y transversal”,
Con el título Alzheimer #ConCienciaSocial, la Confederación Española de Alzheimer organizó en Gijón junto con AFA Asturias (Asociación Alzheimer Asturias), la jornada #Alzheimer #ConcienciaSocial. La Jornada es continuidad de las realizadas ya en Madrid, Zaragoza y Toledo y está subvencionada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
La jornada comenzó con la presentación por parte de Eva Illán, Concejala Delegada de Bienestar Social del Ayuntamiento de Gijón quien afirmó que “el Alzheimer es una enfermedad devastadora no solo para los familiares, sino para la persona afectada. El proceso por el cual es consciente que su enfermedad es tremendamente duro. Y también es devastador para quienes les queremos. Intentamos dar el apoyo, pero gestionarlo es tremendamente complicado. Eva Illán afirmó que “jornadas como estas son necesarias, la sociedad necesita concienciarse y disponer de la información de cuál es el verdadero alcance del Alzheimer. Es necesario todo el esfuerzo económico y humano para luchar contra esta enfermedad“.
También intervinieron en la presentación Laureano Caicoya, Secretario General Ejecutivo AFA Asturias / Vocal Junta Gobierno CEAFA y Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA.
Todas las ponencias fueron presentadas por Javier Vergara, técnico de la Secretaría Técnica de CEAFA.
El Alzheimer no está siendo abordado por las administraciones como se merece
La primera intervención de la jornada corrió a cargo de Jesús Rodrigo, director ejecutivo de CEAFA que habló sobre la “Importancia del tratamiento diferenciado del Alzheimer” alertó sobre “el gran problema socosanitario que es el Alzheimer y que no está siendo abordado por las administraciones como se merece” y aportó datos sobre la enfermedad en Asturias “en el Principado el Alzheimer afecta a algo más de 37.000 pacientes, de ellos un 10% de menos de 65 años, además afecta a 150.000 familiares (incluidas las personas con Alzheimer y sus cuidadores familiares) y supone un gasto de más de mil millones de euros”.
Jesús Rodrigo destacó también que el Alzheimer “es la segunda causa de muerte específica en España según la OMS/SEN, que es una enfermedad infradiagnosticada con el 30-40% de los casos sin diagnosticar (el 80% en los casos de Alzheimer leves), es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia y es la principal causa de gran dependencia, con un 88,67% del total de personas en esta situación".
Por último, el director ejecutivo de CEAFA concluyó con las siete propuesta a exigir a instituciones y sociedad en general “la primera, dimensionar el impacto económico y social del Alzheimer; la segunda, diferenciar la manera de abordar este problema, después comprender que afecta al binomio paciente cuidador y, por extensión, a la sociedad, la cuarta es actuar, desde la prevención y el diagnóstico temprano hasta el acompañamiento post-duelo, la quinta exigencia sería integrar a todos los actores para garantizar el abordaje integral del Alzheimer, la sexta proteger a las personas y a la sociedad a través de la aprobación del Plan Nacional de Alzheimer y la séptima, y última, tendrá que ver con concienciar a la sociedad en la más amplia extensión del término sociosanitario".
La Asociación nunca ha recibido ninguna ayuda pública
Antes de la pausa café, Laureano Caicoya, Secretario General Ejecutivo de AFA Asturias mostró la situación del Alzheimer en el Principado de Asturias.
Desgranó la histroria de la Asociación y la Fundación: “En los años noventa tuvimos que aprender a atender al enfermo de Alzheimer, no sabíamos cómo hacerlo, los objetores de conciencia colaboraron entonces con la atención a los pacientes, fueron de mucha ayuda.
Posteriormente cuando finalizó la objeción de conciencia se creó un problema en Asturias porque las familias quedaron desamparados, asi que desde la Asociación creamos un equipo de ayuda integral al enfermo”.
Posteriormente Laureano Caicoya fue desgranando duras experiencias que la Asociación y la Fundación tuvo con las personas afectadas y sus familiares, muchas veces con emoción en su voz por lo dramático de las sitiuaciones.
Por último, Laureano Caicoya afirmó que “nunca hemos recibido ninguna ayuda pública (local, regional ni estatal) y eso no nos parece correcto, los políticos tienen que valorar qué labor estamos realizando, solo nos financiamos por los cuotas de los afiliados. Eso debe cambiar”.
La necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer
Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA fue el encargado de reclamar ante los presentes la importancia del Plan Nacional de Alzheimer “ya que todos debemos aunar esfuerzo para combatir ese enemigo común y esto engloba a quienes tienen la capacidad de decisión”. Destacó una serie de líneas básicas “necesitamos consensos necesarios en los Consejos Territoriales, y sobre todo en cómo vamos a realizar esa política conjunta. Debemos tener una estrategia sociosanitaria clara y necesitamos también consenso en investigación, para seguir impulsando la investigación biomédica y la investigación social, que es tan importante como la primera. Actualmente se invierte 2 veces más en la caída del cabello y 10 veces más en enfermedades coronarias”.
Jesús Rodrigo, incidió también que “hay que poner en el centro de todo al binomio paciente-cuidador en el mismo nivel porque ambos son población de riesgo sanitario, social, ético…” y señaló una serie de propuestas que se deben incluir como “conseguir un censo de pacientes para tener datos reales; fomentar un diagnóstico a tiempo; capacitar a los agentes sociosanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo; reconocer públicamente los costes de la enfermedad que va a permitir concienciarnos de lo que significa para las familias y para el sistema; fomentar la investigación biomédica y social y reclamar un nuevo modelo de atención sociosanitaria”,
Por último, el director ejecutivo de CEAFA destacó que el Plan debe ser “general, alcanzar a todo el Estado; integrador de todos los niveles administrativos y transversal para llegar a todos los agentes que están implicados en la lucha directa contra la enfermedad de Alzheimer. Jesús Rodrigo, desgranó los ejes sobre los que girará el Plan Nacional de Alzheimer poniendo en el centro al binomio paciente y cuidador: “sensibilización y concienciación, servicios socio- sanitarios de calidad, prevención, diagnóstico y tratamiento, apoyo al cuidador y la familia, protección legal y ética e investigación de calidad”.
Concluyó apelando a “la unión de todos los agentes implicados para poder conseguir el tan necesario Plan Nacional de Alzheimer”.
Foro Debate
Por último la jornada se cerró con un interesante foro debate donde los asistentes pudieron preguntar sobre diversos temas relacionados con el Alzheimer.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
Para más información:
CEAFA iLUNE
Jesús Rodrigo Gabinete de Comunicación
Director Ejecutivo/CEO Alberto Laiglesia y Carlos Zuluaga
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