El presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Koldo Aulestia, ha manifestado, en una entrevista para "médicosypacientes", que la situación de crisis no es excusa para que las Administraciones detraigan los recursos necesarios para la atención de los afectados por la enfermedad de Alzheimer, "no podemos permitir que se desmantele el SNS".
En la entrevista, el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Koldo Aulestia, ha resaltado además que actualmente se está apremiando a los facultativos a optimizar sus tiempos de atención en función de criterios económicos "y no de calidad asistencial" y debería imponerse un criterio de salvaguarda de los derechos de las personas "más frágiles o desfavorecidas por encima de otros planteamientos estatales".
También ha asegurado que "estamos asistiendo al desmantelamiento de la Ley de la Dependencia, el denominado Cuarto Pilar del Estado del Bienestar" y por ello no hay que permitir "que ocurra lo mismo con el Sistema Nacional de Salud". En este sentido, ha denunciado que "reformas que repercuten directamente sobre los propios pacientes no pueden ser aceptadas por las Asociaciones".
¿Cuáles son las principales líneas de actuación que está llevando a cabo su asociación?
La Confederación es una organización amplia, compuesta por 303 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, agrupadas en 13 Federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales, siendo éstas diecinueve entidades las socias de CEAFA. A nivel local, las líneas de actuación de las Asociaciones se dirigen a proveer de servicios y atenciones específicos a las personas afectadas, tanto pacientes como familiares cuidadores; a este respecto se pueden destacar atenciones vinculadas con la aplicación de las conocidas como terapias no farmacológicas, gestión de centros de día, unidades de respiro, talleres de memoria... dirigidos a los pacientes y apoyo psicológico (tanto individual como grupal), información, formación, asesoramiento... dirigido a los familiares.
En este contexto, una de las acciones más importantes que está acometiendo la Confederación en estos momentos es la de reivindicar una Política de Estado de Alzheimer ante la Administración; esfuerzo que se está viendo recompensado con la puesta en marcha, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de un Comité para la redacción de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, de la que emanará en 2014 la Estrategia específica de Alzheimer; y del Grupo de Demencias liderado por el IMSERSO. En ambos grupos CEAFA participa de manera activa, sin olvidar, en ningún caso, que son los primeros pasos de un proceso que deberá conducir a la efectiva Política de Estado que este país (al igual que el resto) necesita para poder hacer frente a una prioridad socio-sanitaria (el Alzheimer) de primera magnitud.
¿Cómo está afectando la actual situación de crisis a su Asociación? ¿Cuál es la mayor preocupación a día de hoy de sus asociados?
La estructura de CEAFA no escapa a los efectos de la crisis económica, ya que las Asociaciones se ven obligadas a reducir servicios y atenciones a las personas que más lo necesitan. Las Federaciones Autonómicas ven mermadas sus capacidades operativas y la Confederación se enfrenta a importantes retos de sostenibilidad.
No obstante todo lo anterior, todos los niveles de la Confederación siguen trabajando para intentar mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
En una situación tan grave como la actual (disminución palpable de las subvenciones públicas, supresión de muchas ayudas de entidades privadas, escasa capacidad de apoyo por parte de usuarios...) la principal preocupación se centra en la sostenibilidad de muchas de las entidades confederadas, entendida esta sostenibilidad no ya tanto como el mantenimiento de una Asociación como la prestación de las atenciones y servicios que las personas con Alzheimer requieren. Evidentemente, este panorama puede llevar a una situación compleja, en la que no se debe permitir que la búsqueda de recursos haga mermar la calidad de la atención.
Desde el plano de la representación y defensa nacional de los intereses y necesidades de las personas con Alzheimer, la principal preocupación de CEAFA se centra en defender la idea de que una situación de crisis no es ni puede ser la excusa que las Administraciones antepongan para detraer los recursos necesarios para la atención a un colectivo tan amplio como es el de los afectados por la enfermedad de Alzheimer que, previsiblemente, se verá duplicado en el medio plazo. Por lo tanto, ya no es cuestión de gasto, sino de inversión, de invertir recursos hoy para ahorrar mañana, y este es un discurso que resulta complicado hacer comprender a los políticos, más centrados en el cortoplacismo que en el diseño de planes de futuro.
¿Se está retrocediendo en el campo de los derechos y la atención a los pacientes?
Estamos asistiendo a un panorama en el que el Sistema Nacional de Salud que conocíamos está cambiando: hasta ahora era universal y gratuito y sostenido gracias al esfuerzo de los millones de personas que han cotizado durante largos años de actividad; además, era una muestra privilegiada de generosidad y solidaridad, al dar atención también a quienes, por las razones que fueran, no han tenido la oportunidad de cotizar. Ahora, las cosas están cambiando al ritmo de los recortes introducidos por la Administración: Se ha introducido el co-pago farmacéutico. Se introducirá el co-pago farmacéutico hospitalario. Se está apremiando a los facultativos a optimizar sus tiempos de atención en función de criterios económicos (y no de calidad asistencial). Se está "recomendando" la prescripción en función del precio y no del efecto terapéutico.
A veces se tiene la sensación, cuando se va al médico (y a nadie le gusta ir al médico), que se asiste a una clase de economía, y eso no puede ser bueno. Seguimos teniendo un buen sistema sanitario, que debemos conservar en toda su esencia.
¿Consideran que se está produciendo un cambio de modelo sanitario o entienden que las medidas que se están tomando son necesarias en el actual contexto económico?
La crisis económica, el contexto que genera no puede ni debe ser la excusa que destruya nuestro modelo sanitario y que elimine los derechos que las personas tenemos de acceder a una sanidad universal, igual para todos y, sobre todo, de calidad. Corresponde a los políticos confeccionar los presupuestos y priorizar políticas, y no a una Asociación de Pacientes; todas las políticas estatales son necesarias e importantes y los recursos limitados. En consecuencia, debería imponerse un criterio de salvaguarda de los derechos de las personas, de las más frágiles o desfavorecidas por encima de otros planteamientos estatales. En este contexto, las políticas socio-sanitarias deberían ser las últimas en sufrir recortes.
¿Consideran que las Administraciones han contado con los profesionales médicos y las asociaciones de pacientes para la elaboración de las reformas? ¿Qué balance hacen de estas reformas?
A veces da la impresión de que buena parte de las reformas se han adoptado en un despacho con una hoja de cálculo delante, buscando cuadrar números dentro de unos presupuestos generales, sin tener en cuenta de dónde van a provenir los recursos necesarios para equilibrar esos presupuestos y, lo que es más importante, sin considerar las consecuencias o repercusiones que para la población van a tener esas medidas. Cuando se habla con profesionales de la medicina y con colegas de otras asociaciones de pacientes, los lamentos ante los recortes están a la orden del día; ahora parece que se habla más de economía que de salud, y esto no debería ser así. En este contexto las posibilidades de aportación, por parte de los colectivos mencionados, son totalmente insuficientes.
¿Existe una postura común por parte de las Asociaciones de Pacientes?
Las Asociaciones de Pacientes compartimos un objetivo común: la defensa de los derechos e intereses de las personas a las que representamos, buscando, en cualquier caso, mantener o incrementar (cuando ello sea posible) los niveles de su calidad de vida. En consecuencia, reformas que repercuten directamente sobre los propios pacientes no pueden ser aceptadas por las Asociaciones. Estoy convencido de que todas compartimos el mismo principio de defensa basada en la calidad asistencial por encima de cualquier otro interés economicista.
¿Cree importante páginas web de información para pacientes con garantía de fiabilidad?
Teniendo en cuenta que el acceso a Internet está cada día más generalizado, y es una de las fuentes más utilizadas para acceder a información sobre salud, es fundamental la implantación de cribas o filtros que garanticen que la información disponible sea de calidad. Existen multitud de "páginas fraude" que sólo generan desconcierto en el mejor de los casos entre la población, y graves problemas de salud en el peor. Es necesario ese filtro, y aquí la responsabilidad es compartida entre la Administración, los profesionales y las propias Asociaciones de Pacientes.
¿Cómo cree que influye el patrocinio de la industria farmacéutica a las asociaciones de pacientes?
A pesar de las diversas experiencias del pasado, quiero pensar que la industria farmacéutica es un aliado de los propios pacientes y, por tanto, de las Asociaciones no ya sólo en la búsqueda de la solución a las patologías, sino de la consecución de una mejor calidad de vida. La industria es un agente más que permite (o debería hacerlo si no estuviera tan limitado como lo está en la actualidad) a las Asociaciones desarrollar proyectos, mantener su actividad y contribuir, en consecuencia, a avanzar hacia su finalidad, que no es otra que mejorar la calidad de vida de sus representados.
¿Cree beneficioso la confederación de asociaciones de pacientes?
Indudablemente, la unión hace la fuerza. El establecimiento de sinergias es fundamental para canalizar la voz de los pacientes ante las Administraciones y órganos relacionados. No obstante, estas uniones deberían estar bajo regulaciones específicas que impidan a quienes ostenten su representatividad buscar objetivos alejados de los propios que inspiran cualquier asociación de pacientes.
¿Cuál es su opinión respecto a las movilizaciones y la postura de los profesionales sanitarios en este periodo de recortes y reformas?
Al igual que las Asociaciones de Pacientes, los profesionales sanitarios son actores clave en el panorama actual de salud, y es completamente comprensible las sucesivas movilizaciones que han protagonizado en busca del mantenimiento de la calidad de nuestro sistema. Si a estos profesionales se les recorta su capacidad de actuar, ¿en qué situación quedarán los pacientes?
¿Cuáles son las líneas rojas que no están dispuestas a traspasar y qué medidas las Administraciones deberían de reconsiderar?
Creo que es fundamental seguir trabajando y reivindicando el Sistema Nacional de Salud que tenemos, por encima de cualquier otro interés o necesidad coyuntural. La salud de las personas debe estar por encima de todo. Nadie elige estar enfermo, nadie elige ser usuario del Sistema de Salud. Pero todos hemos de tener derecho de ser atendidos y tratados de nuestras dolencias sin más restricción que las marcadas por la propia medicina.
Las Administraciones deberían reconsiderar su centro de interés a la hora de aplicar recortes, desviándolo del actual centrado en el sistema socio-sanitario hacia otros elementos diferentes (no es mi competencia definir cuáles). Estamos asistiendo al desmantelamiento de la Ley de la Dependencia, ese al que hemos denominado en muchas ocasiones como el "Cuarto Pilar del Estado del Bienestar"; no permitamos que ocurra lo mismo con el Sistema Nacional de Salud.
¿Cuál es el principal mensaje que su Asociación quiere difundir?
CEAFA va a continuar trabajando para representar y defender los derechos, intereses y necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Lo va a hacer utilizando todos los medios a su alcance (tanto propios como con los que sea capaz de conseguir) para que este país disponga a la mayor brevedad de una Política de Estado de Alzheimer que proteja a un colectivo que alcanza hoy en España los 6 millones de personas, entre pacientes y familiares cuidadores. En este empeño, CEAFA cuenta con la colaboración, la interacción y apoyo de otros colectivos relacionados. Porque combatir el Alzheimer es un compromiso compartido. Y porque, como no podría ser de otro modo, sólo juntos (todos los actores relacionados con esta problemática) podremos lograr una sociedad libre de Alzheimer.
Fuente: medicosypacientes.com
