La Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer de Navarra, AFAN, estima que un total de 14.550 personas en la Comunidad Foral padece esta enfermedad, lo que representa un 2,4% de la población total navarra. Así lo manifestó la presidenta de la entidad, Aurora Lozano, que expuso ayer en una reunión en el Parlamento la situación actual de los afectados por el alzhéimer y de sus familias en Navarra, “que no es nada buena”.
Esta enfermedad deja “datos muy malos” ya que debido al incremento de la esperanza de vida de la población, cada vez son más los candidatos potenciales además de ser más jóvenes. Este nuevo perfil de paciente es conocido como el “enfermo joven”, que se trata de personas menores de 65 años que “son casos tremendos porque la evolución es muy larga porque no se trata de una enfermedad mortal” . Este grupo representa entre el 1 y 3 % de los afectados en Navarra, según informó Lozano. Asimismo, explicó que el 7% de los enfermos son mayores de 65 años y el 50%, mayores de 85.
Sin embargo, son todavía más las víctimas del alzhéimer. “No solo se ceba con el paciente, es la familia la que asume el peso y la responsabilidad de la atención al ser querido. De esta forma, esta enfermedad salpica a casi 58.000 personas, un 9,7% de la población de la Comunidad Foral. El cuidador se agota físicamente, psíquicamente y económicamente porque tiene que afrontara unos costes a los que no llega y encima dejar de trabajar”, aclaró la presidenta da AFAN. En cuanto a los gastos se ven reflejado en la “espantosa cifra” de los costes que genera el alzhéimer en Navarra, que rondan los 33.000 millones de euros al año.
Una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con un deterioro progresivo y finalmente conduce a una dependencia total, junto con un elevado porcentaje de enfermos, trastornos psicológicos y conductuales que añaden un mayor impacto y desgaste en la familia. De hecho, Aurora Lozano detalló que muchos de los cuidadores se encuentras actualmente en “situaciones claramente dramáticas en las que su rol les lleva a traspasar sus limites de su capacidad física y psicológica. El apoyo de un cuidador familiar al enfermo comienza temprano en el viaje por la demencia, se intensifica a medida que la enfermedad progresa con el tiempo y continua hasta la muerte”.
lista de reivindicación La Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer de Navarra transmitió en la reunión las problemáticas “de muchas familias navarras que tienen un enfermo con demencia” y las deficiencias sociosanitarias con los que se encuentran los damnificados por la enfermedad ya que “tenemos muchas”.
Por su parte, la presidenta de la asociación destacó que “somos conscientes de lo que supone una enfermedad sin cura, pero ello no detiene nuestro empeño en buscar una calidad de vida a nuestros enfermos y sus familias, convencidos como estamos que toda terapia para ralentizar la enfermedad o mitigar sus efectos merece la pena. Aunque ya sabemos que no van a erradicar la enfermedad”.
De esta forma, fueron siete los puntos presentados por la asociación en el Parlamento, todas ellas reivindicaciones sanitarias. Entre sus reclamaciones se encuentra la creación de un censo fiable para conocer el número de afectos, su realidad y sus necesidades; la implementación de una tarjeta sanitarias para los afectados; creación y desarrollo del programa de detección precoz de demencias; mayor impulso al programa de atención a crónicos; la creación de una unidad de demencia; la necesidad imprescindible de la coordinación de las estructuras y de los recursos humanos dedicados a los cuidados de las personas con demencia así como en la mejora en la capacitación de los profesionales sociosanitarios ; y finalmente, la integración del cuidador como agente socio sanitario de primer orden y población de riesgo durante y después de la enfermedad.
El nuevo “enfermo joven”
Más casos por debajo de los 65 años
Casi el 3% de los enfermos son menores de 65 años. El alzhéimer está “golpeando” a personas cada vez más jóvenes debido al aumento de la esperanza de vida de la población. De esta forma, personas menores de 65 años se han convertido en el nuevo “enfermo joven” que representa entre el 1 y 3% de los casos. Se enfrentan a una enfermedad que normalmente dura en torno a 10 años pero puede variar mucho, existiendo casos de rápida evolución u otros que duran más allá de los 20 años. De ahí la importancia de un diagnóstico precoz. La presidenta de AFAN explicó que “la enfermedad no la van a detener, pero si que la van a suavizar para poder mitigar”.
ALZHéIMER EN NAVARRA
Número de enfermos. AFAN estima que un total de 14.550 personas en la Comunidad Autónoma padece esta enfermedad, lo que representa un 2,4% de la población total navarra. La asociación calificó estos datos como “malos” y en el caso de no mejorar los recursos sociosanitarios, estas cifras pueden duplicarse para el 2030.
Edades más afectadas. Las personas más afectadas por el alzhéimer son los mayores de 85 años, que corresponden un 50% y un 7% corresponde a las persones con más de 65 años. Sin embargo, la enfermedad ha empezado a darse en personas con menos de 65 años.
los familiares
58.000 navarros afectados “es la familia la que asume el peso y la responsabilidad de la atención al ser querido ” Los más cercanos sufren un agotamiento físico, psicológico y económico ya que existe un gasto extra y muchas veces se ven obligados a dejar sus empleos. Se trata de un desgaste continuo que les lleva a traspasar sus límites de su capacidad física y psicológica, según manifestó AFAN.
coste económico
33.000
Es la cantidad media de euros que supone para cada familia atender a una persona con esta enfermedad entre costes directos, indirectos e invisibles. El global en Navarase elevaría a 480 millones de euros
reivindicaciones
Un sistema sanitario con carencias. Entre las necesidades explicadas por la asociación, se encuentran la creación de un censo fiable la implementación de una tarjeta sanitarias para los afectados; creación y desarrollo del programa de detección precoz de demencias; mayor impulso al programa de atención a crónicos; la creación de una unidad de demencia; y la necesidad imprescindible de la coordinación de las estructuras y de los recursos humanos dedicados a los cuidados de las personas con demencia.
Fuente: noticiasdenavarra.com