«Los fármacos que tenemos no están llegando al 100% de pacientes, porque se ponen muchas trabas a la prescripción». La denuncia es de Luis Agüera, de la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, quien señala la «necesidad de sellos de inspección, que no pasa en otras enfermedades», y el «freno económico» al aprovechamiento de las mejores terapias disponibles. Y cita como ejemplo el caso de Madrid, donde «no más del 40% de pacientes» estarían recibiéndolas.
Eso, y el «no podemos más» de las familias cuidadoras, resuena como un grito de alarma y reivindicación en el Día Mundial del Alzhéimer que se celebra este lunes 21 bajo el lema de «No olvides, hay esperanza». Pero esta esperanza, advierte Blanca Clavijo desde la presidencia de la Asociación Nacional del ALFALcontigo, pasa por «una revolución social» para resolver la actual situación, que «es tremendamente dramática», porque «las familias están muy cansadas, y esa generación de cuidadores está desapareciendo».
La primera explosión social del alzheimer ha podido ser manejada sin apenas recursos públicos para el cuidado de los 350-375.000 enfermos actuales, gracias a la entrega - «si no es por amor, no hay quien lo soporte», remarca Clavijo- de familiares cuidadores, en su mayoría mujeres. Y ese esfuerzo ha sido tanto personal, ya que pasan 24 horas al día y 365 días al año con el enfermo, como económico, con costes estimados en 2.500 euros al mes cuando la pensión media no llega a 600.
Pero en el horizonte se vislumbra una realidad bien diferente en la que el envejecimiento poblacional hará aumentar los casos de alzhéimer (se prevé un 75% más en 25 años) mientras, como resultado de varias décadas de baja natalidad, escasearán los posibles cuidadores familiares en un escenario abundante en hijos únicos. Y ahí es donde deberá jugar su papel decisivo la Ley de Dependencia, que, en palabras de Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, arrancó «con ruedas cuadradas que hemos ido redondeando poco a poco». Para colmo, aunque los compromisos de fondos se han cumplido, han resultado «insuficientes» al constatar «más dependientes de los que se creía». Además, siguen faltando centros de día específicos para esos pacientes; los generalistas, por buenos que sean, no bastan.
«Otro gran reto es apoyar la investigación», añade Clavijo, «porque pacientes e investigadores vamos de la mano». Y en ese ámbito no faltan pequeñas «buenas noticias», que serán revisadas este lunes en el VI Simposio Internacional «Avances en la Enfermedad de Alzheimer « que promueven la Fundación Reina Sofía -doña Sofía presidirá la inauguración- y la Fundación CIEN dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación. Como resumen de esas expectativas, Jesús Ávila, profesor del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, recordó que solamente en Estados Unidos hay «600 tipos de ensayos clínicos en marcha».
Aunque con la lógica prudencia científica en un ámbito donde no todos los ensayos exitosos en ratones logran confirmarse en seres humanos, Agüera apunta varias líneas de investigación esperanzadoras.
Fuente: lavozdigital.es
