Tras el parón veraniego, esta tarde (20.15 horas) se reanudan las reuniones de los grupos de apoyo para los familiares de enfermos de alzhéimer que organiza la asociación Afaber en su sede de Carballo. La psicóloga Lara Rodríguez de las Heras dirige un año más esta iniciativa de participación libre y abierta que se desarrollará todos los primeros miércoles de mes.
-¿Desde cuándo se vienen celebrando estos grupos de apoyo?
-De forma oficial, como Afaber, yo calculo que empezó en el 2001, pero antes de que la asociación se constituyese como tal ya se hacían grupos informales, debieron empezar en el 98 o así. En este tiempo han pasado numerosos familiares y muchos de ellos lo fueron dejando al fallecer sus parientes, pero también hay quien continuó para apoyar a otros cuidadores que comenzaban. Hubo grupos muy variados, con grandes diferencias de edad, con casos de mujeres jóvenes cuidando a su padre o a su madre, maridos cuidando a su mujer...
-¿La acogida fue buena ya desde el comienzo o a la gente le costó participar?
-Realmente, la necesidad de crear un grupo surgió al ver que la gente estaba muy desorientada y desinformada, así que fueron los propios familiares los que demandaron hacer algo y disponer de un lugar donde orientarse. Pero en los grupos siempre sale el tema de por qué no acude más gente tratándose de una de las demencias más habituales y habiendo mucha gente a la que le vendría muy bien. Sigue existiendo miedo a abrirse ante otros, a formar parte de un grupo y compartir intimidades y situaciones que uno mismo ni siquiera llega a comprender. Cada vez menos, pero sí sigue habiendo una actitud reacia a entrar y expresar y hablar de lo que le está doliendo.
-¿Es ese el objetivo principal del grupo: compartir experiencias con personas que están en una situación similar?
-Sí. La finalidad del grupo es sentirse comprendido, apoyado y respaldado por otras personas que están viviendo esas mismas circunstancias y sentir que tiene un sentido lo que está viviendo en su casa y que parece no tener una explicación, porque es muy difícil enfrentarse al hecho de que un padre de repente te dice ?quién eres tú? o ?vete de casa?. El grupo tiene esa finalidad, dar sentido a esta enfermedad.
-¿Se suple así una carencia del sistema sanitario?
-En el sistema sanitario está el médico de cabecera en un principio que luego deriva el paciente a un neurólogo para hacer las pruebas oportunas, pero son citas muy espaciadas y donde tienen tan poquito tiempo con el familiar que solo le pueden decir que su padre o su madre tiene una demencia y proporcionarle cuatro pautas. No hay tiempo suficiente para el enfermo ni para el cuidador.
-¿El grupo está destinado solo a familiares o pueden participar otras personas que estén interesadas también por este tema?
-En estos momentos solo tenemos familiares directos, pero sí tienen acudido cuidadores contratados por la familia para saber cómo manejar la atención al enfermo o gente que tiene formación en materia de asistencia a domicilio y que quiere ampliarla. Puede participar cualquier persona que esté vinculada de alguna manera con este tipo de demencias.
-¿Qué grado de conocimiento real hay entre la gente sobre una enfermedad como el alzhéimer?
-Creo que cada vez es más conocida, de hecho cuando alguien empieza a perder la memoria uno dice ?no sé si tendrá alzhéimer?, pero no está bien conocida y no se sabe todavía como tratarla. La familia o cualquier persona puede identificar que alguien está perdiendo la memoria o está con una demencia y eso es un paso importante porque antes se decía que esa persona estaba loca y ahora ya no, pero eso no es suficiente. Es fundamental la segunda parte, que consiste en saber cómo manejo ahora la relación con esa persona, cómo la atiendo, qué cosas no puedo hacer con ella porque la daño aún más y que pautas debo seguir. Eso es lo que la gente todavía no sabe porque hasta que uno no se ve en el tema tampoco se interesa por ello.
Fuente: lavozdegalicia.es
