Un panel de expertos ha descubierto que 16 test electrónicos gratuitos para la enfermedad de Alzheimer han tenido una baja puntuación en escalas de validez científica, fiabilidad y factores éticos, según los nuevos datos reportados hoy en la Alzheimer's Association International Conference® 2013 (AAIC® 2013) en Boston.
"Nada menos que el 80 por ciento de los usuarios de Internet, incluyendo una creciente proporción de adultos mayores, buscan información sobre salud y diagnósticos", dijo Julie Robillard, Ph.D., miembro postdoctoral del National Core for Neuroethics en la Universidad de British Columbia en Vancouver (British Columbia, Canadá), que presentó los datos en AAIC 2013.
"La conducta de auto-diagnóstico en particular es cada vez más popular online, y los cuestionarios de acceso gratuitos que se hacen llamar 'test' para el Alzheimer están disponibles en Internet. Sin embargo, poco se sabe sobre la validez y fiabilidad científica de estas ofertas y los factores éticos incluyendo la investigación y el conflicto de intereses comerciales, la confidencialidad y el consentimiento. Francamente, lo que encontramos online era preocupante y potencialmente perjudicial", añadió Robillard.
Según el informe 2013 Alzheimer's Disease Facts and Figures de la Alzheimer's Association, más de cinco millones de americanos viven con la enfermedad de Alzheimer. Para 2050, el número de personas con Alzheimer podría llegar a 13,8 millones. Otras estimaciones sugieren que el número podría alcanzar los 16 millones.
"El número de personas con Alzheimer aumentará significativamente al llegar las personas a más edad, con lo que aumentará el riesgo de desarrollar la enfermedad", dijo Maria Carrillo, Ph.D., vicepresidenta de Relaciones médicas y científicas de la Alzheimer's Association. "Especialmente en ese contexto, la promoción active del envejecimiento saludable es una prioridad para la Alzheimer's Association, como l es la entrega de información y servicios precisos, fiables y éticos".
La enfermedad del Alzheimer es la sexta causa de muerte en Estados Unidos y es la única sin modo de prevención, cura o ralentización de su progresión.
Robillard y sus colegas de la Universidad de British Columbia utilizaron técnicas de exploración de la información para recuperar 16 test online para la enfermedad del Alzheimer. Los visitantes mensuales únicos para los sitios parentales que albergaban los test oscilaron de 800 a 8,8 millones.
Un panel de expertos que incluyó geriatras, especialistas en interacción humana-informática, neuropsicológicos y neuroeticistas revise los test, evaluando especialmente la validez y fiabilidad científica de las evaluaciones, sus características de interacción humana-informática y factores relacionados con la ética. Los test se evaluaron en una escala de 1 (muy bajo) a 10 (excelente).
Los investigadores descubrieron que la mayoría de los test (12 de 16) obtuvieron una calificación "baja" o "muy baja" para la validez y fiabilidad científica general. Estos test "no son útiles para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer", dijo Robillard.
Los 16 test puntuaron "bajo" o "muy bajo" en los criterios de evaluación para factores éticos. Según Robillard, las cuestiones éticas con los test incluyeron políticas de confidencialidad y privacidad densa o ausente, fallo al revelar conflictos de intereses comerciales, fallo para cumplir el alcance del test y fallo al redactar los resultados del test de una manera adecuada y ética.
La mayoría de los test (10 de 16) puntuaron "justo" para la adecuación de la interfaz humana-informática para una población envejecida. Según los investigadores, esto sugiere que los aspectos visuales de los test y las tareas motoras podrían ser adecuadas para los usuarios mayores.
"Los test de diagnóstico gratuitos que carecen de validez científica y de adaptan escasamente a las directrices en torno al consentimiento, conflicto de intereses y otras consideraciones éticas tienen el potencial de dañar a una población vulnerable y afectar negativamente en su salud", dijo Robillard. "Otras evidencias y políticas documentadas son necesarias para promover los grandes beneficios de las herramientas e información disponibles en Internet."
Algunos ejemplos de los criterios de evaluación utilizados por el panel de expertos fueron:
[TAB]
--- Para validez y fiabilidad:
-- ¿Son el contenido y el alcance apropiados para conseguir las
pretensiones del test?
-- ¿Se basan las preguntas del test en una evidencia revisada por
homólogos y actualizada?
-- ¿Tendría el test fiabilidad de test-retest?
-- Para la interfaz del usuario:
-- ¿Son las instrucciones claras y fáciles de entender?
-- ¿Es el test adecuado visualmente (tamaño de la fuente, contraste,
etc.)?
-- ¿Tiene en cuenta el test los distintos niveles de conocimiento
informático?
-- Para los factores éticos:
-- ¿Se analizan las cuestiones de privacidad y recogida de datos?
-- ¿Se establecen claramente los conflictos de intereses?
-- ¿Se han redactado los resultados de una forma ética?
Fuente: El Economista
