La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) solicita a los diferentes partidos políticos que se presentan a las próximas elecciones generales del Gobierno español que incluyan en su programa electoral el reconocimiento automático del 33% de discapacidad tras el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa
Madrid, 23 de octubre de 2015 (medicosypacientes.com)
"Necesitamos que se constate su compromiso de seguir trabajando en este tema para conseguir que las personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa puedan obtener un tratamiento específico a tiempo, y se reconozca la particularidad que conllevan estas patologías, en las que cada caso es diferente, con una clínica y una evolución distinta. Es necesario por tanto, reconocer el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa como indicativo de discapacidad, independientemente de la valoración", explica María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.
Ya en mayo de 2011 la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de Ley en la que se acordó instar al gobierno a tener en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y de actualización de los baremos, reconociendo tras el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa una discapacidad del 33%, independientemente de la valoración y que compense, de esta forma, la especificidad en cuanto a variabilidad de degeneración que los cursos de estas enfermedades generan.
Del mismo modo, el 26 de junio de 2014 en la Asamblea de Madrid se aprobó por unanimidad una proposición no de Ley del Grupo Parlamentario Popular que tenía por objetivo instar al Gobierno de la Comunidad de Madrid a dirigirse al gobierno de la nación solicitándole que, en colaboración con las entidades que representan a las personas con enfermedades neurodegenerativas, se realice un informe sobre ellas, y que a la vista de ese informe se determine la modificación del baremo de discapacidad y el de dependencia para la inclusión o no de las mismas dentro de los actuales tipos de discapacidad o dependencia.
Un año después, en junio de 2015, al no haber ningún progreso, la Neuroalianza compareció ante la comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados para reiterar en la necesidad urgente de reconocer a estas enfermedades su especificidad y particularidad como una discapacidad. En esta ocasión una vez más, todos los grupos se comprometieron a seguir trabajando para aportar soluciones. "Ahora, ante las próximas elecciones generales, es el momento de dar un paso más en la consecución de nuestro objetivo, por lo que solicitamos a los partidos políticos que el compromiso que han adquirido con nosotros en todas las ocasiones, quede plasmado ahora en sus programas electorales", declara María Jesús Delgado.
Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de patologías que afectan al sistema nervioso, provocando desórdenes cognitivos, alteraciones de conducta y cambios en la regulación del organismo. Son progresivas y no revierten. Influyen gravemente en las capacidades del individuo (el movimiento, la memoria y el pensamiento, el lenguaje, etc.) y su calidad de vida. Tienen consecuencias socioeconómicas muy importantes, pues al propio proceso de la enfermedad hay que sumarle a menudo el impacto psíquico, la merma de la calidad de vida, la incapacidad para trabajar, la pérdida de habilidades sociales, la carga física y psíquica de los cuidadores y el gasto económico que conlleva la atención social y sanitaria de los pacientes, entre otros.
"Todas las personas afectadas tienen en común que tarde o temprano derivan en una situación de discapacidad y probablemente de dependencia. Sin embargo, en la actualidad la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más. Esto supone que las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas se encuentren a menudo en una situación de desamparo y desprotección social reconociéndose su discapacidad demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado ya un grave nivel de deterioro físico", demanda María Jesús Delgado.
Según informa la Neuroalianza, el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en las personas diagnosticadas con enfermedades neurodegenerativas, contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios y prestaciones, y evitaría que se generaran situaciones de desprotección como las que se están produciendo actualmente. "De esta manera, las personas afectadas puedan acceder por ejemplo a servicios como la rehabilitación, tener mayor acceso a estudios o a un puesto de trabajo, o beneficiarse de ciertas ayudas, a tiempo, que les permitirían una mejor calidad de vida y retrasar su discapacidad y dependencia", afirma María Jesús Delgado.
En definitiva, actualmente las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los principales retos para la población, no solo por su incidencia (más de 1.150.000 personas y familias afectadas en nuestro país) sino también debido a sus características y al impacto que tienen a nivel económico, social o laboral. Por ello, es necesario un abordaje integral de estas patologías en el que estén implicados todos los agentes (pacientes, administraciones públicas, asociaciones, etc.), y donde se ofrezca a las personas afectadas los recursos existentes en el momento justo cuando lo necesitan.
Neuroalianza
Las asociaciones de pacientes CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica), se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA. La Neuroalianza, que nace en el año 2012, persigue el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas, representando a una población de más de 1.150.000 familias. Pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.
Fuente: medicosypacientes.com
