El momento en el que se diagnostica a un paciente la enfermedad de alzheimer es quizá uno de los más duros a los que tiene que hacer frente, tanto la propia persona como sus familiares, a quienes puede envolver en un mismo momento la sensación de angustia e incertidumbre por lo que está por venir. Tampoco resulta fácil para los profesionales médicos, quienes en ocasiones desconocen la mejor forma de actuar con estos pacientes.
Para ello, desde Alzheimer León se están dando diferentes cursos de formación centrados, en especial, en materia de comunicación. «No tener en cuenta lo que decimos, sino cómo lo decimos, cómo utilizamos el lenguaje no verbal para que les llegue y además esa información llegue de forma correcta», explica la responsable de Formación en Alzheimer León, Tomasa Ugidos. Y es que aunque cada vez se tienen más conocimientos sobre la enfermedad de alzheimer, también hay «muchas cosas que no se conocen» y se trata de una enfermedad «complicada», en especial en las primeras fases.
Los cursos destinados para las familias están resultando «relevantes» para ellos, que buscan «conocer la enfermedad y además saber comunicarse con ella» tanto a nivel físico como psicológico. «El cariño es fundamental, sobre todo en el tema de la comunicación», puntualiza Ugidos, quien aclara que las familias no solo tienen que hacer frente al diagnóstico de la enfermedad, que suele suponer «un jarro de agua fría», sino también afrontar situaciones físicas que pueden necesitar los enfermos, al tiempo que tienen que enfrentarse a los problemas de conducta que genera la enfermedad.
«Ellos dicen que se vuelven muy tercos, quieren saber cómo afrontar la comunicación con el enfermo cuando no hay reciprocidad por su parte», puntualiza Ugidos, quien recuerda que «son mayores que necesitan un trato especial, nada más» pero que van perdiendo algunas capacidades, ante lo que la familia, por lo general, necesita «descargarse». Por ello, esto es una de las líneas en las que se centra el trabajo que desarrolla Alzheimer León con los familiares.
Fernando tiene a su madre, de 90 años, enferma de alzheimer desde hace siete u ocho años. La enfermedad avanza «lentamente» y hasta ahora no se ha producido la fase «en la que se ponen violentos» que estima que «tiene que ser lo más duro que hay». Y aunque reconoce que intenta «llevarlo con humor», no siempre es posible porque «hay momentos en que te desborda». Como familiar participa en iniciativas formativas de Alzheimer León para «llevar experiencias» tanto al personal de Enfermería del Hospital como con el colectivo de Enfermería y Gerencia de Atención Primaria, y hasta el momento agradece la «buena» acogida y la gran receptividad y sensibilidad humana que ha permitido avanzar «más de lo que esperábamos».
Resalta el apoyo que se viene dando a los familiares desde Alzheimer León porque entiende que es «fundamental». De hecho, él decidió asociarse hace 20 años después de ver un documental en la televisión. «Era tan conmovedor que decidí asociarme», aunque años más tarde padeció la enfermedad en primera persona con su tía, con su padre y ahora con su madre. «Durante unos años fui voluntario, hasta que pasé a ser obligatorio», dice con humor, mientras recuerda a los integrantes de la asociación «con la misma ilusión que hace un montón de años».
«Cuando tienes un disgusto y un bajón moral y anímico importante, porque no estamos prepararos para eso, requerimos un grado de colaboración que también afecta a la vida propia», insiste Fernando, quien apostilla que algo que ayudaría mucho sería no tener que pasar por la cantidad de burocracias existentes para diferentes aspectos. «No es fácil el trato, venimos al mundo sin esa experiencia y en una primera fase se aplica el sentido común, pero cuando alguien te abre los ojos o tienes cierto cansancio es cuando pedimos ayuda».
De cualquier forma, Fernando reconoce que, a partir de su experiencia puede concluir que «al cariño reacciona todo el mundo siempre» y aboga por “mantener el equilibrio», algo para lo que los apoyos ayudan mucho «y ser consciente de estar en ese equilibrio del que a veces te saca el enfermo», recalca. Por eso, la formación de Alzheimer León y el respaldo que dan sus profesionales «es todo», concluye.
Un éxito en el hospital
Los profesionales médicos sí que disponen de la información sobre la enfermedad, aunque también se está trabajando con ellos en materia formativa para «incidir en el trato». Ugidos recuerda que en ocasiones se automatiza la forma de atender a las personas y se olvida que hay personas que padecen una demencia que hace que requiera un trato «por sus características especiales».
Por ello, desde Alzheimer León se ofreció formación también a los profesionales de Enfermería del Complejo Asistencial de León. La responsable de Calidad y Formación en el centro hospitalario, Begoña Castañeda, reconoce que ha sido “una de las actividades más valoradas” por las personas que asistieron a los cursos de formación, unas 50 aproximadamente, en especial enfermeros y auxiliares del centro a los que «ha tocado la fibra sensible». Se constituyó un grupo de trabajo en el que participaron enfermeros y auxiliares de las unidades donde este tipo de pacientes son más frecuentes, como son traumatología y medicina interna.
Uno de los cursos fue de atención de calidad y calidez a las personas, para sensibilizar a los profesionales en la atención a este tipo de pacientes con deterioro cognitivo, y otro de impacto de la enfermedad en la familia. Tan buena ha sido la acogida que «la intención es continuar». Castañeda explicó que el hecho de que las personas de la organización valoren «tan bien» estos cursos es «muy bueno» y han estado «a la par con los cursos mejor valorados, que son más de salvar vidas». Y los comentarios se centraban en resaltar su efectividad y la importancia de que pudieran hacerlo todos los profesionales sanitarios. «Todo eran comentarios positivos».
Por último, Castañeda reconoció que este tipo de pacientes son «prevalentes» en el hospital porque «son bastantes y todo lo enfocamos en el tema de la humanización de la asistencia sanitaria». Es tipo de patologías crónicas son «muy frecuentes» en el Complejo Asistencial de león y el objetivo que se ha perseguido es «sensibilizar a los profesionales de Enfermería con los pacientes con deterioro cognitivo».
Formación para todos
No es la única formación que se lleva a cabo desde Alzheimer León. También se ofrece formación interna para intentar mejorar las habilidades de todos los profesionales, con temática especialmente relacionada con aspectos comunicativos, cómo conocer el tema de las afasias o cómo abordar los problemas de conducta que puede generar la enfermedad. También se hace formación externa, con cursos de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones sociales o talleres de artes escénicas, entre otras muchas.
Dentro de esta formación externa, este año el trabajo se ha centrado en la sensibilización para la población y para aquellos colectivos que habitualmente trabajan con personas enfermas de alzheimer, tales como los Cuerpos de Seguridad del Estado o los Bomberos. «Les hemos formado en lo que es la enfermedad, cómo comunicarse con estas personas y principalmente el trato», añade Ugidos.
Igualmente se han dado cursos en el Sacyl o en el Complejo Asistencial de León, algo que también se tiene previsto ofrecer en el caso de Atención Primaria. No solo centrado en la sensibilización, sino en la atención, también se ha formado a personal del Hospital para ofrecer «una atención de calidad y calidez» en materia que tiene que ver con el impacto que la enfermedad tiene en la familia. En la misma línea se dan cursos en residencias de ancianos que así lo demandan o al voluntariado para hacer que la gente conozca la enfermedad y todo ello repercuta en un mejor trato hacia el paciente.
Fuente: leonoticias.com
