"En las asociaciones de pacientes como ocurre en cualquier Junta Directiva es más frecuente la presencia de hombres a nivel numérico y de categoría que de mujeres que es más común verlas en puestos de vocalía", asegura Victoria Romero primera mujer en presidir la Liga Reumatológica Española (LIRE), asociación paraguas que engloba a otras asociaciones con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas.
Sin embargo, a su juicio, esta situación se agrava en enfermedades que son más predominantes en mujeres que en hombres. "Las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas son más predominantes en mujeres que en hombres, entonces si somos una Asociación que representa a los pacientes y a las patologías que son más de 250 debemos de reflejarlo con veracidad dando la voz a las mujeres en las Juntas Directivas", explica Romero quien es paciente de una de las patologías reumáticas "más olvidadas" la artrosis aún más prevalente en mujeres.
Para ella la misión de las asociaciones es dar voz a los pacientes y reflejar su realidad. "El asociacionismo es muy necesario sobre todo en enfermedades raras y ocultas como ocurre en las enfermedades reumáticas que padecen el 22 % de la población", subraya.
Manifiesta que es un honor para ella ser la primera mujer en presidir esta confederación en un mundo donde "las grandes confederaciones y asociaciones son presididas por hombres", como ocurren en las asociaciones que integran su confederación, algo "curioso cuando en nuestra patología es mayoritaria las mujeres las que padecen estas enfermedades es muy llamativo que no sean representadas". Tal y como explica, "los pacientes están en condiciones de desigualdad y discriminación, y no se puede añadir una más".
Las mujeres cuidadoras representadas en las asociaciones de pacientes
Rosa Mª Cantabrana, familiar de persona con alzhéimer, es presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), desde 2016, una organización que agrupa a 19 Federaciones Autonómicas y más de 300 Asociaciones locales y que representa y defiende los derechos de todo el colectivo de afectados, familias, cuidadores y personas con Alzheimer que soportan "gran carga emocional y económica".
La confederación, tal y como cuenta, es coherente, la representación femenina es mayor en las juntas directivas en todas las asociaciones que forman parte de CEAFA porque la mayoría de voluntarias y cuidadoras son mujeres. "Al ser un voluntariado mayoritariamente femenino se ve trasladado en los órganos de gobierno", señala.
De hecho tal y como informa, son mujeres las en su mayoría se acercan a las asociaciones porque tienen algún familiar con Alzhéimer, tanto es así que, según datos que disponen, el 76% de las cuidadores de estos pacientes son mujeres.
"Aunque actualmente el reparto de tareas de cuidados es desigual lo normal es que las mujeres que llevan el peso de tarea de cuidados seamos nosotras las que estemos representadas y demos la voz en primera persona a las necesidades dentro del colectivo", asegura la presidenta quien denuncia que se ve menos representación en puestos de presidencia en grandes plataformas de pacientes que "todavía están copados por hombres con una perspectiva de sobrerrepresentación respecto a la participación de ellos en esas asociaciones".
Aunque, asegura que queda "mucho camino por recorrer" cada vez más hombres se incorporan a las tareas y responsabilidades del cuidado.
Como ellas otras mujeres se han alzado con anterioridad, aún en minoría, a la representación de la mujer en las asociaciones de pacientes como presidentas de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Montserrat Domènech; la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA ó adEla), Adriana Guevara; el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), María Begoña Barragán; la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO), Charo Hierro; la Asociación Española de Pacientes con Cefalea, Isabel Colomina, la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica "Psoriasis en Red", Celia Marín; entre otras.
Fuente: medicosypacientes.com
