Cuando el jarro de agua fría del diagnóstico se confirma, «tu familiar tiene alzhéimer», el colapso de quien recibe la noticia se desborda. A partir de ahí comienza otra carrera, la de ir atendiendo las necesidades, cada vez mayores, del enfermo. Y en esa tarea cuenta con un gran protagonismo todo lo referido a la Ley de Dependencia. María (nombre ficticio) vio como su marido comenzaba a mostrar signos evidentes de la enfermedad del olvido a los 57 años y sería dos años después cuando formalmente se le diagnosticaba. Hoy, con 66 años, su marido Jesús (también nombre ficticio) vive una fase avanzada de alzhéimer. «Desde que recibes la noticia, hasta que la asimilas y hasta que comienzas a hacer los trámites para afrontar la situación pasa mucho tiempo, si el propio médico una vez diagnosticado te derivase a la asistente social, creo que se ahorraría mucho tiempo y facilitaría mucho las cosas», explica.
En su caso solicitó la Ley de Dependencia en el 2011 y fue rápida la valoración. «No tenemos queja del momento de valorarlo, en general funciona rápidamente, y más si lo comparas con otras regiones donde sé, por conocidos, que sus sistemas no funcionan como en La Rioja de ágiles. Sin embargo, esa velocidad a la hora de valorar no se traduce igualmente cuando hay que comenzar a percibir los servicios», añade María. Y en ese periplo de trámites, a sus ojos «latosos, porque te sientes perdida, no sabes qué hacer», ella consiguió un reconocimiento de más del cien por cien de la pensión de su marido, que era funcionario, así como derecho a percibir ayuda para pañales y a solicitar plaza en una residencia.
Durante varios años la atención a su marido ha recaído en ella: «Me jubilé antes de lo primero para cuidarle, él se lo merece». Sin embargo, dado el avance de la enfermedad, en octubre decidió hacer uso de su derecho a plaza de residencia; en apenas un mes se le concedió, pero está en lista de espera sin fecha de ingreso. «Al tener un grado tres tampoco es tan sencillo que lo cojan en muchos sitios y no hay en la actualidad plazas vacantes».
A la espera de entrar en una residencia, Jesús lleva tres meses en el centro de día de Gonzalo de Berceo, «pero con nuestros recursos», apunta. «Siendo justos no puedo quejarme de la aplicación que ha tenido la ley en el caso de mi marido, pero hay mucho desamparo y en cuanto a la información sobre derechos y posibilidades, cierto oscurantismo de las opciones que puedes solicitar», añade. De hecho, si algo quiere destacar es «el agradecimiento a las profesionales de AFA Rioja (Asociación de Familiares de Alzhéimer de La Rioja) por su apoyo y asesoramiento, ha sido fundamental, les debo todo. También subrayo la atención del centro de día Gonzalo de Berceo».
«No podemos quejarnos de cómo nos han aplicado la ley, pero sí de falta de información y desamparo»
Nueve meses de espera
La historia de Ana y Pedro (ambos nombres ficticios) no dista mucho de la de María y Jesús. Su marido también era funcionario, pero tardaron más de dos años en diagnosticarle la enfermedad confundiéndola con otros problemas de ansiedad y depresión. De ese diagnóstico han pasado ya seis años, y hoy, a sus 65 años, Pedro tiene reconocido el grado tres de dependencia, así como unas buenas condiciones en materia de pensión y desde hace nueve meses pasa gran parte del día en el centro de día de Gonzalo de Berceo. «Me concedieron la posibilidad de poder contar con alguna hora de atención en casa, así como el derecho a solicitar centro de día; después tardaron nueve meses en darme la plaza», reconoce. «No digo que esté mal la ley en La Rioja, pero los que sufrimos esta situación tenemos sensación de desamparo, viajes a hacer trámites...», añade.
El cuidar de su marido, tarea en la que también resulta fundamental la ayuda de su hija de 26 años, hizo que Ana acabara perdiendo su trabajo. «Al final no podía hacer todo. No les puedes dejar desantendidos, llevamos más de treinta años juntos. Esto es muy duro». «Cuando salen del centro de día están tranquilos, pero cuando llegas a casa es horrible...», cuenta. Dadas las circunstancias y la evolución de la enfermedad, ahora se plantea seriamente solicitar el derecho a una residencia, «no lo tengo claro, pero es bastante probable», concluye.
Fuente: larioja.com
