Que el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa sea motivo para que el paciente sea reconocido automáticamente con un 33% de discapacidad es la exigencia que hacen varias asociaciones de pacientes españolas a los partidos políticos en esta campaña electoral. Agrupadas en torno a la Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas), las asociaciones de pacientes Ceafa (Confederación Española de Asociaciones de familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP (Federación Española de Párkinson), EME (Esclerosis Múltiple España), Asem (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y Adela (Asociación Española de ELA: Esclerosis Lateral Amiotrófica) han reclamado que se reconozca ese grado de discapacidad para los pacientes de cualquier enfermedad neurodegenerativa, con independencia de la valoración.
«Necesitamos que se constate el compromiso político para conseguir que las personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa puedan obtener un tratamiento específico a tiempo», manifiesta María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza. «Y que se reconozca la particularidad que conllevan estas patologías, en las que cada caso es diferente, con una clínica y una evolución distinta. Es necesario por tanto, reconocer el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa como indicativo de discapacidad, independientemente de la valoración».
A pesar de varios intentos anteriores, no hay ningún progreso en cuanto a la necesidad urgente de reconocer a estas enfermedades su especificidad y particularidad como una discapacidad. Esta petición comenzó en mayo de 2011, cuando la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de Ley, en la que se acordó instar al gobierno a tener en cuenta todas las especificidades de estas enfermedades en los procesos de revisión y de actualización de los baremos. Se reconocía así que tras el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa podía dictaminarse una discapacidad del 33%, independientemente de la valoración.
Muchos meses después, el 26 de junio de 2014, en la Asamblea de Madrid se aprobó por unanimidad una proposición no de Ley del Grupo Parlamentario Popular que tenía por objetivo instar al Gobierno de la Comunidad de Madrid a dirigirse al gobierno de la nación solicitándole que, en colaboración con las entidades que representan a las personas con enfermedades neurodegenerativas, se dieran los primeros pasos para determinar la modificación del baremo de discapacidad y el de dependencia para la inclusión o no de las mismas dentro de los actuales tipos de discapacidad o dependencia.
Pero el tema ha quedado olvidado entre los distintos grupos políticos, a pesar de la reciente comparecencia de la Neuroalianza ante la comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados.
«Todas las personas afectadas tienen en común que tarde o temprano derivan en una situación de discapacidad y probablemente de dependencia», concluye Delgado. «Sin embargo, en la actualidad la normativa protege a las personas con discapacidad reconocida, es decir, las que tienen un 33% o más. Esto supone que las personas afectadas por las enfermedades neurodegenerativas se encuentren a menudo en una situación de desamparo y desprotección social reconociéndose su discapacidad demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado ya un grave nivel de deterioro físico».
Fuente: diariovasco.com
