Entidades como Afaco se revelan como herramienta necesaria en la mejora de la calidad de vida de las personas con alzhéimer. Casi un millón de personas la padecen en España, y de ellas, unas 63.000 residen en Galicia. María del Carmen Martínez Pulleiro es la presidenta de una organización que, desde su fundación hace casi veinte años, ha atendido las necesidades de más de medio millar de familias de A Coruña y acaba de inaugurar la segunda edición del Plan de Formación Continua en Demencias.
Cuando un plan alcanza su segunda edición es porque la primera ha dado resultados.
Afaco apuesta por la formación desde su constitución hace dieciocho años, porque consideramos que es esencial para los cuidadores, tanto profesionales como familiares de enfermos.
¿Cuántas personas asisten?
Cerramos el plazo en setenta. Tuvimos más demanda pero no era posible darle acogida.
¿La formación es el pilar básico en la atención del paciente?
Es fundamental, dado que la enfermedad pasa por diferentes fases desde su diagnóstico. Es un proceso largo y el familiar-cuidador requiere una serie de conocimientos para poder abordarla en sus diferentes etapas.
El programa aborda todos los aspectos del alzhéimer. ¿Qué criterios han seguido en su elaboración?
¿Han tenido en cuenta las sugerencias de los asociados de Afaco?
Por el contacto diario con las familias sabemos cuáles son los asuntos que más les preocupan, las preguntas más frecuentes. El diseño lo hemos hecho nosotros, pero le hemos dado un enfoque de pregunta-respuesta, que permite a los familiares plantear sus inquietudes y resolver sus dudas más importantes. Ellos nos hacen llegar sus preguntas, que nosotros nos encargamos de enviar previamente al ponente, quien las estudia para poder responderlas allí mismo.
¿Cuáles son las preguntas más frecuentes que llegan a Afaco?
Las preguntas de las familias suelen ser casi siempre las mismas, acerca de la evolución de sus enfermos, los últimos medicamentos, las ayudas, económicas o de asistencia y, sobre todo, si van a heredar la enfermedad, en qué medida influye el factor hereditario en el alzhéimer.
Algunas de esas preguntas no tienen respuesta todavía. Muchas no tienen respuesta, y encontrarlas debe ser un objetivo común de toda la sociedad.
¿En los últimos años, se ha avanzado en investigación?
Hay muchas líneas abiertas y, aunque surgen noticias cada cierto tiempo, se trata de investigaciones a largo plazo, y en lo que a curación se refiere, de momento no hay nada.
Algunos estudios apuntan a que cada vez se dan más casos en personas jóvenes.
Es una enfermedad asociada a la edad y, cuanto más alto es el índice de población envejecida, más casos de demencia. Es ver verdad que se dan casos de personas jóvenes, pero afortunadamente es una minoría.
Las asociaciones consideran que el alzhéimer no solo afecta a las personas que las padecen, sino también a la familia.
Es muy difícil atender adecuadamente a un enfermo con demencia, dado que va evolucionando a una dependencia total para las actividades de la vida diaria, para la alimentación, la higiene, la marcha... lo que exige una dedicación absoluta por parte del cuidador, que en muchos casos debe paralizar su vida para atender a un enfermo que demanda atención psicológica, física... El cuidado de un paciente con demencia exige mucha fuerza tanto física como psíquica por parte del cuidador, y no todo el mundo la tenemos.
Hace dieciocho años que trabajan en A Coruña. Desde entonces, ¿han notado algún cambio en la reacción de la gente hacia el alzhéimer?
Cada vez hay más información y cada vez se acepta más que es una enfermedad, con sus características propias, pero como cualquier otra.
¿Pero sigue habiendo rechazo a hablar de la enfermedad?
El rechazo existe, pero es el rechazo natural hacia lo que es una enfermedad y las consecuencias en la persona que la está padeciendo, pero al disponer de información no adquiere la connotación negativa que pudo tener en otro momento.
¿Cuántos pacientes diagnosticados hay en A Coruña?
No existe un censo elaborado que pueda dar una cifra exacta, pero por población, mayores de 65 años, de 80... podíamos estar hablando de 5.000 personas con demencia en A Coruña.
¿Ha aumentado mucho el número de socios de Afaco en los últimos años?
Somos cerca de mil socios, y el número no ha cambiado especialmente porque siempre hemos tenido bastantes, aunque sí su perfil. Antes había muchos socios colaboradores, y ahora hay menos socios colaboradores y muchos socios familiares. Los socios colaboradores no tienen ningún enfermo en su entorno, pero cooperan con la entidad.
¿Cómo es el día a día en los centros de Afaco?
Tenemos enfermos en diferentes fases de la enfermedad, y dependiendo de la etapa requieren distintos estímulos. Contamos con un equipo multidisciplinar que interviene con ellos dependiendo de la facultad de cognición que todavía preserven. Cada estadio de la enfermedad demanda un tipo de estimulación, por lo que se aplican diferentes técnicas
para que el enfermo mantenga las capacidades que todavía conserva.
¿Qué tipo de actividades y con qué objetivos?
Las actividades son muy variadas, desde musicoterapia a socialización pasando por una orientación temporo-espacial. Después desarrollamos programos con niños, visitas a museos... a fin de tenerlos estimulados.
Porque si cualquier persona, incluso cognitivamente sana, se aísla y no realiza ningún tipo de actividad, se acaba atrofiando, mucho más aquellos que presentan un deterioro cognitivo.
En ese sentido, ofrecen más posibilidades los grandes centros de población, si bien uno de los rasgos de Galicia es su dispersión, la proliferación delos núcleos rurales...
Los recursos de proximidad están más cerca de los núcleos grandes, pero eso no quiere decir que en el rural no estén estimulados,porque eso depende del tiempo que les dediquen los cuidadores, y el entorno en esos casos también suele ser muy agradable...
El alzhéimer es una enfermedad degenerativa cerebral que no conoce de coyunturas económicas:
“A medida que los recursos son más reducidos, su efecto se multiplica, tanto en lo que se refiere a la prevalencia como en relación a los costes económicos que supone”, sostiene Martínez Pulleiro. El gasto medio derivado de la atención a una persona con alzhéimer, precisa Afaco, ronda los 30.000 euros anuales.
¿Los recursos sanitarios son suficientes teniendo en cuenta la situación económica que atraviesa España?
Los recursos nunca son suficientes, pero nuestros socios no nos han trasladado que les hayan recortado las ayudas previamente concedidas.
Pero la tesitura de algunas familias sí debe de afectar al enfermo. Sí, se ven más apretados y demandan más ayudas, puesto que la atención del enfermo a veces pasa por la dedicación de recursos económicos, y que estos se vean mermados puede afectar a la atención y el cuidado del enfermo de alzhéimer.
¿Cuál es el principal reto de futuro de Afaco?
El objetivo de Afaco, como el de todas las entidades, es encontrar la vacuna contra el alzhéimer.
En definitiva, dejar de existir, porque eso significaría que no somos necesarios. Más a corto plazo, lo deseable es que las familias tuvieran todos los apoyos necesarios y la sociedad en general toda la información para poder dar respuesta en cada fase. Habla usted de información porque el diagnóstico precoz también es clave en el caso del Mal de Alzheimer.
Es clave, pues hasta el propio enfermo puede tomar decisiones sobre su futuro. Los expertos aconsejan dar la información adecuada, por parte de la persona adecuada, con la delicadeza y ternura adecuadas.
¿Cuáles son los primeros síntomas?
Son varios y se suelen dar en todos los casos: falta de memoriareciente, cambio de carácter, apatía, ausencia de iniciativa e incluso de vocabulario, dificultades en la expresión...
¿Lo estadios se cumplen siempre, en todos los casos?
No necesariamente. En medicina no hay patrones y cada caso es personal e intrasferible, e influye la personalidad previa. No hay enfermos de alzhéimer, sino enfermo de alzhéimer.
¿Qué consejo da usted a las familias con un enfermo?
Que no se aíslen y, sobre todo, que busquen apoyo en su entorno. Pueden necesitar ayuda en algún momento y es bueno que el entorno esté al tanto.
¿Cómo es la relación cuidador-enfermo?
A veces es tan dependiente el enfermo del cuidador como el cuidador del enfermo, y el familiar debe buscar tiempo parasí mismo. La comunicación con un enfermo con demencia es complicada, y es fundamental que el cuidador establezca comunicaciones con el exterior.
Fuente: elidelagallego.com
