A sus 31 años, Silvia no podía aceptar lo que para el neurólogo era obvio: «su madre tiene Alzheimer». Ella (62 años) trabajaba por aquel entonces como profesora de Primaria. Sus despistes iniciales se hicieron cada vez más preocupantes. «Ya no solo se olvidaba las llaves. Se quedaba en blanco a la hora de preparar la comida».
Se prejubiló a los 64 años y a Silvia se le cayó el mundo encima. Su hermano vive en Francia y tuvo que afrontar sola el comienzo de una nueva etapa para las dos. «Estaba en paro y pude estar más pendiente de mi madre. Fue muy duro porque yo no entendía, por ejemplo, que ella no supiera poner la mesa. Se lo explicaba. Se lo repetía. Se lo volvía a repetir. Me enfadaba con ella. Hoy sé que debemos tener mucha paciencia y empatizar para ponernos en su lugar», explica Silvia.
Esta joven reconoce que sufrió mucha soledad y miedo. «Investigué sobre el Alzheimer en internet, leí libros y entré en contacto con la Fundación Alzheimer España. Me fui a su casa para cuidarla. Con el tiempo encontré un empleo y contratamos a una interna. «Me atormentaba un sentimiento de culpa por no estar a su lado en cada instante, pero tengo 33 años y todo por hacer. Es muy difícil delegar en alguien sus cuidados, pero hay que aprender. Yo aún estoy en ello».
«Es muy difícil delegar en alguien sus cuidados, pero hay que aprender. Yo aún estoy en ello», apunta Silvia
No obstante Silvia sigue muy pendiente de su madre, sólo trabaja unas horas. «Cuando estoy con ella intento hacer todo lo que le gusta. Si no es capaz de seguir una conversación, el cariño sí que lo recibe y la reconforta. La memoria emocional es lo último que pierden. No hay que etiquetarles y pensar que ya no pueden hacer nada. Son personas. En este caso, mucho más que eso, es mi madre».
El caso de Silvia es uno entre muchos. En España, uno de cada cuatro hogares tiene una persona con Alzheimer. Es decir, más de un millón de familias para una enfermedad en la que los afectados no son únicamente los pacientes.
Un trabajo en la sombra
El 94% de ellos están atendidos por un cuidador familiar. Según Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (Ceafa) los cuidadores familiares hacen una labor increíble, pero poco reconocida en la sociedad. «Están en la sombra». Sin embargo, son víctimas directas de esta enfermedad, al mismo nivel que el paciente. «No podemos disociar ambas figuras», puntualiza.
Para Luis García, psicólogo de la Fundación Alzheimer España, las mayores dificultades de los cuidadores empiezan cuando se les da el diagnóstico porque el médico no les dedica el tiempo suficiente para explicarles la enfermedad, sus fases, lo que deben hacer a partir de ese momentos... por lo que salen de la consulta llenos de miedos. Tampoco saben qué tipos de ayudas hay, cómo les va a cambiar la vida, no tienen asesoramiento jurídico y legal para cuando el enfermo ya no esté en plenas facultades...».
Los cuidadores sufren exclusión social, no por motivos económicos, sino porque socialmente pierde todo tipo de relaciones
El familiar cuidador,
