Algunas opiniones son drásticas, como la que emite Carmen Sánchez, presidenta de la Asociación Española contra la Osteoporosis: "Ni contamos dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), ni tampoco en las comunidades autónomas". Otras son más optimistas, como la de su homóloga de la Asociación de Cáncer de Mama (Fecma), María Antonia Gimón, la cual cree que, al menos, "parecen vislumbrarse ciertos avances".
Lo cierto es que, con un tono u otro, todos los representantes de las asociaciones de pacientes nacionales coinciden en señalar que la representatividad de los pacientes en los órganos consultivos del SNS o de las consejerías de Salud autonómicas es "inexistente" para muchos o "escasa" para otros. "¿Quién mejor que los propios pacientes, representados por asociaciones bien estructuradas, sólidas y solventes, para poner sobre la mesa las necesidades y las vías de solución que el SNS debería observar?", se pregunta Emilio Marmaneu, presidente de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) y actual presidente de la Alianza General de Pacientes.
A día de hoy, gracias a lo estipulado en la Ley 16/2003, de Cohesión y Calidad del SNS, las asociaciones de pacientes tienen en el Foro Abierto de Salud el único órgano consultivo de ámbito nacional en el que hacer oír sus propuestas o necesidades. Pero esta representatividad parece que "no es suficiente", según Juan Carlos Julián, coordinador de la Federación Alcer.
Más allá de este foro, la nada. De hecho, en otro organismo, si cabe de mayor fuerza, como es el Comité Consultivo dependiente del Ministerio de Sanidad, se contempla por ley la representación de sindicatos y consumidores, pero nada se menciona sobre la presencia de los pacientes. "Siguen existiendo creencias de que las asociaciones de pacientes son más un problema que una ayuda", indica al respecto Juan Carlos Julián. Por su parte, Marmaneu considera que "las asociaciones de pacientes deben participar en este comité, puesto que sus funciones son informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del SNS".
Fuente: elglobal.net
¿Tendencia al cambio?
¿Se están dando pasos para revertir esta escasa o nula presencia de las asociaciones de pacientes en los órganos del SNS? "Parece ser que el comité consultivo ha posibilitado recientemente algún encuentro con algunas organizaciones de pacientes, pero desconocemos los criterios que se siguen a la hora de convocarlas", señala María Teresa Pariente, secretaria general de la Fundación de Hipercolesterolemia (FHF). Asimismo, durante la celebración del primer Foro Abierto de Salud organizado bajo su mandato, el pasado 23 de abril, la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, manifestó a los representantes de las 15 organizaciones participantes su "compromiso para avanzar en la participación de los pacientes en el diseño de las líneas maestras de la política social y sanitaria".
Lo que sí parecen tener claro estas organizaciones es que, por su parte, sí se está haciendo todo lo posible para acabar con este "precario protagonismo en el SNS", como lo califica Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Lucha contra la Fibrosis Quística. "Estamos intentando que haya mesas de representación de pacientes junto a la Administración y los facultativos", indica al respecto Amparo González, coordinadora de la Asociación Española de Enfermos de Hepatitis C.
Lo acontecido en otros países y, ya en el ámbito nacional, las herramientas de gestión que están introduciendo algunos hospitales son los ejemplos a seguir. En el primero de los casos, basta con copiar el modelo internacional, ya que "es norma habitual en el resto de países europeos consultar a las asociaciones de pacientes sobre aspectos que les afecten directamente", recuerda Pedro Carrascal, presidente de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple. En el segundo de ellos, es Castillo quien recuerda que "los hospitales que están implantando sistemas de gestión de calidad han comprendido que hay que contar con la opinión de los usuarios para toda la planificación". Y añade: "El SNS debe avanzar en esta línea".
Por último, las asociaciones de pacientes consideran que el hecho de contar con una acreditación de calidad y responsabilidad social corporativa, como así tienen muchas de ellas, debería ser visto como "una garantía más de credibilidad en sus peticiones", según coinciden en señalar.
