El número de pacientes de la enfermedad del siglo XXI está creciendo a pasos agigantados y los expertos estiman que las cifras podrían triplicarse en poco años.
Magdalena Hernández Mediero es la presidenta-fundadora de la Residencia Boni Mediero y una de las personas que forman parte de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca (AFA). Ella, como el resto de su equipo, pretende seguir luchando por el bienestar de los enfermos de Alzheimer y sus familias. La asociación tambien apoya a la investigación del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de salamanca (CRE), ya que supone otro pilar básico para abordar la enfermedad.
La AFA fue fundada en 1988 por un grupo de familias afectadas, como respuesta a una necesidad informativa y resolución de los problemas derivados de la enfermedad. De la asociación derivaron dos centros para los enfermos de alzheimer: un centro de día Músico Antonio Baciero, para aquellos pacientes en estados más leves de la enfermedad y la Residencia Boni Mediero, para los que necesitan un cuidado más especializado. El centro de día cuenta con 15 residentes y Boni Mediero con 40.
Una enfermedad que sigue creciendo
La enfermedad ha crecido de manera brutal estos últimos años. El número de enfermos a nivel mundial alcanza los 40 millones y en la provincia se calcula una cifra en torno a 5.000 pacientes. Hace años, los expertos estimaban que iba a ser la enfermedad de este siglo. Dentro de 40 las cifras pueden incluso triplicarse asegura Magdalena Hernández, ya que en España, son los ancianos los que más peso cobran dentro de la pirámide de población.
"No se sabe a ciencia cierta a qué se debe este aumento, pero si se sabe que con las expectativas de vida del futuro será más probable que suframos demencia. Además, la enfermedad suele mostrar los primeros síntomas alrededor de los 65 años y es a partir de entonces cuando el proceso degenerativo es implacable. Con unos buenos cuidados el enfermo puede alargar su vida aproximadamente 15 años", explica.
Tratamientos
No hay fármacos efectivos para acabar con la enfermedad. "Solamente existen algunos medicamentos puntuales para tratar diferentes estadios de los pacientes que sufren agresividad o depresión dentro de su conducta". La fundadora afirma “que el verdadero problema económico lo originan los cuidados permanentes al cual se somete al enfermo. Debemos tener en cuenta que nuestros enfermos son mayores. No hay un estado en el mundo que pueda sufragar los gastos que conlleva un enfermo de Alzheimer. Se necesita mucho personal para atenderlos debidamente las 24 horas del día".
Ayudas
La asociación se mantiene gracias a pequeñas subvenciones, a algunos proyectos y a la aportación de la Diputación. El resto, "a base de recaudar fondos en forma de organizaciones y actividades. Se están haciendo campañas, pero son los propios familiares los que tienen el mayor peso económico. Si no nos echamos una mano entre todos, será difícil mantener a los enfermos”, explica.
El testimonio
Magdalena Hernández creó la AFA porque nadie era capaz de detectar la enfermedad a su madre y tardó dos años hasta obtener respuestas. Aprendió tanto que ha decidido mejorar la vida de aquellas personas con su misma situación. En los 80 nadie sabía si ofrecían ayudas o no. Se enteró de la existencia de la ley de integración social del minusválido y luchó para que a los enfermos se les diera esta prestación. Lo extendió a las pocas asociaciones que había y empezaron entre todos a solicitar la prestación. Después nacieron los centros y se abrieron puertas para conectar con algunos países extranjeros como Portugal y Brasil.
Dani Sánchez Fructuoso, con un familiar con Alzheimer
¿Qué le aporta la AFA y la Residencia Boni Medievo?
Tengo que agradecer mucho a la asociación de que exista. Muchas familias necesitan ayuda, como fue mi caso. He tenido a mi padre durante 14 años con la enfermedad. En el momento en el que diagnostican de Alzheimer a un familiar estás perdido. Si no tienes la ayuda de una asociación, no sabes dónde ir. Vas a ver que cada enfermo es un mundo. La sobrecarga que supone para el familiar es tremenda. Mi padre tenía 63 años cuando se le detecto. A mi madre le costó abarcar el problema porque también le pilló a una edad avanzada. La residencia Boni Mediero es un desahogo ya que le ofrecen al enfermo el tratamiento especializado que requiere. Las terapias son esenciales en las primeras fases.
¿Qué signos nos dicen que un familiar tiene Alzheimer?
Muchas veces la edad coincide con la jubilación. En un principio se piensa en síntomas de depresión y se confunde. Al igual que se confunde por el cambio de una vida activa a una parada. Al principio son despistes sin importancia, pero la cosa empeora. Empiezas a perder cosas importantes como el DNI. Dejas de manejar el dinero bien junto con las cartillas. Te desorientas en las calles, hoy sabes dirigirte a tu casa y mañana no. Esto en cuestión de meses por lo general. No reconoces la zona donde vives o dejas de lavarte. Es una especie de dejadez por parte del enfermo. Ponerse a conducir y no saber meter las marchas o meterse por otro carril, dejarse el gas encendido o el detergente cogerlo en vez del aceite...
¿Qué sintió cuando su padre comenzó con los síntomas?
El mismo día que a mi padre le diagnosticaron la enfermedad me dijeron que estaba embarazada de mi hijo. El batacazo que recibí aquel día fue tremendo. Pero es la persona que está al lado, como la mujer o el marido, la que más sufre, ya que tienes que estar ahí las 24 horas del día. Primero te sientes perdido... Hace unos años era peor porque había médicos que ni siquiera sabían lo que era la enfermedad. Las familias no contábamos con una asociacion sólida. Mi padre llevaba a mi hija a la guardería hasta que un día se la llevó a otro sitio diferente. Las noches son horrorosas. Luego llegas a pensar quien es el que está más enfermo el que padece Alzheimer o su acompañante, al que también hay que cuidar porque necesita mucha ayuda psicológica.
Fuente: Salamanca RTV al día
