"Todos sabemos lo que es el Alzheimer desde fuera, pero cuando lo vives desde dentro te das cuenta de lo duro que es". Encarna Tarrés no habla de oídas. Forma parte de los 2.743 voluntarios que participan en el Estudio Alfa de la Fundación Pasqual Maragall, dedicado a la detección precoz y a la prevención de este tipo de demencia senil. Como ella, otros hijos e hijas de personas afectadas, todos sanos y de entre 45 y 75 años, confían en ayudar a la investigación. "Si no aportamos una solución, formamos parte del problema", comenta Encarna, que tiene claro en qué bando situarse.
A su madre le detectaron el Alzheimer en 2008, cuando tenía 82 años, a pesar de que ya presentaba síntomas desde los 80. El diagnóstico coincidió con la puesta en marcha de la Fundación Pascual Maragall. "Al enterarme de su existencia, me apunté como voluntaria sin pensármelo", recuerda Encarna. Entonces, no había cura ni medicación -ahora tampoco- y ésa fue su principal motivación para colaborar con la entidad impulsada por el ex alcalde de Barcelona y ex presidente de la Generalitat de Catalunya.
Desde 2012, la fundación, con el apoyo de la Obra Social La Caixa, trabaja en el Estudio Alfa (Alzheimer y Familias) con el objetivo de que los investigadores entiendan mejor la fase preclínica de la enfermedad y de mejorar la vida de los pacientes y de sus cuidadores. Las primeras alteraciones patológicas en el cerebro -el inicio de la afección- se pueden detectar hasta 20 años antes de que se manifiesten sus síntomas. Por este motivo resulta fundamental el seguimiento a los voluntarios, que se someten a diferentes pruebas médicas, como tacs y punciones lumbares, y a estudios de memoria.
Las técnicas de neuroimagen, que captan la actividad cerebral tanto en estático como en movimiento, permiten detectar la acumulación de la proteína betaamiloide, que puede provocar la neurodegeneración. Su desarrollo pretende encararse a la medicina personalizada, es decir, evaluar los procesos cerebrales a nivel individual y poder anticiparse y adaptar los tratamientos a cada persona afectada.
La prevención es la gran obsesión del Estudio Alfa. Juan Domingo Gispert, responsable de investigación de neuroimagen de la fundación, la compara con las enfermedades cardiovasculares, de las que se conocen sus factores de riesgo y se pueden evitar. "En algún momento seremos capaces de prevenirla y ralentizarla en gran medida". Pero admite que no será fácil. "Es prácticamente imposible parar el Alzheimer porque cuando un cerebro está dañado ya hay millones de neuronas muertas y eso es irreversible". Por eso insiste en la fase previa: "Si no aparecen los primeros daños, no hay enfermedad".
El futuro de la neuroimagen centró el tercer encuentro de voluntarios y colaboradores del Estudio Alfa celebrado ayer en Barcelona. Más de 2.000 personas se reunieron para reafirmarse en un sentimiento compartido. Como dice Encarna, la esperanza de que van a formar parte de la solución.
Fuente: elmundo.es
