PREGUNTA- Acaban de celebrar la última Asamblea General y una de las principales líneas de actuación de Afacayle será la utilización de las TIC como medio de comunicación y sensibilización social. ¿Qué tipo de acciones llevarán a cabo en este sentido?
RESPUESTA.- A través de las nuevas tecnologías buscamos llegar a un mayor número de personas, persiguiendo el objetivo de concienciar a la población de la realidad contra la que luchamos y del trabajo que realizamos para combatirla.
Buscamos dar a conocer el trabajo de nuestras asociaciones a través de la publicación en redes sociales e Internet de diferentes acciones llevadas a cabo por estas y por Afacayle, y así, sensibilizar a la población que padece esta enfermedad.
También utilizamos como medio de sensibilización la publicación en estos medios de noticias acerca del desarrollo de la enfermedad, signos de alerta, tratamientos, líneas de actuación y un largo etcétera, algo con lo que pretendemos concienciar a la población de esta problemática que cada día afecta directamente a más población de nuestro país, a los que se suman familiares y cuidadores que también les toca muy de cerca.
P.- Otro objetivo en 2016 es establecer alianzas estratégicas con otras entidades del campo de la dependencia. ¿Con qué asociaciones buscarán esas sinergias y qué tipo de proyectos comunes pretenden sacar adelante?
R.- Las alianzas estratégicas que están establecidas, y con las que queremos seguir contando, incluyen, en primer lugar, a todas las asociaciones castellanoleonesas que forman parte de Afacayle, trabajamos con ellas mediante la planificación, organización y coordinación de programas y actividades, la búsqueda de recursos y la representación de las mismas ante la sociedad y sus instituciones.
En segundo lugar, estamos integrados en Ceafa, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias, entidad con la que realizamos proyectos en común y con la que compartimos un objetivo también común, el de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores.
Estamos ligados a Ceoma, la Confederación Española de Organizaciones de Mayores, una agrupación fuerte que defiende los ideales y los intereses de las personas mayores, colectivo al que afecta en mayor medida la enfermedad de Alzheimer.
Las asociaciones de Alzheimer junto con otras federaciones y asociaciones de pacientes (Parkinson, Esclerosis, enfermedades neuromusculares y E.L.A ), nos hemos unido para crear la Alianza Española de Enfermedad Neurodegenerativas: la Neuroalianza, persiguiendo el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por las enfermedades neurodegenerativas y pretendiendo concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido al envejecimiento progresivo de la población, podrían constituir el grupo de enfermedades más prevalentes en España.
Tenemos establecido un convenio de colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer de Salamanca, (CRE Alzheimer), en cuanto a iniciativas, programas, medidas y acciones a desarrollar conjuntamente en materia de atención a las personas que se hallan en situación de fragilidad y dependencia con Alzheimer y otras demencias y sus familiares.
Con la Consejería de Sanidad y la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de Castilla y León trabajamos estrechamente con el propósito de fomentar la coordinación sociosanitaria.
Continuando con nuestro propósito de generar sinergias y optimizar recursos, este año nos proponemos una nueva colaboración con Plena Inclusión CyL (entidad dedicada a la atención de personas con discapacidad intelectual), ya que cada vez la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual es mayor, por lo que esta surgiendo una nueva realidad: personas con discapacidad intelectual unida a demencia.
P.- Usted incidió en la importancia de articular una política de Estado sobre Alzheimer. ¿Por qué cree que es indispensable y, sin embargo, todavía no se han puesto los cimientos necesarios?
R.- La política de Estado sobre el Alzheimer es totalmente necesaria, además de demandada por las personas que conviven con esta enfermedad ya que, ante su ausencia, las personas con enfermedad de Alzheimer no cuentan con unas directrices, con una ruta sobre cómo abordar esta enfermedad y las ayudas incluso son insuficientes.
Es indispensable que se lleve a cabo con la mayor brevedad posible, ya que supondría mejoras en relación a los servicios sociosanitarios, la protección jurídica y la investigación de la enfermedad. Además, debería contemplar la formación y la capacitación de los profesionales sanitarios en el ámbito Alzheimer, algo muy necesario y que dista mucho de ser con lo que hoy en día nos encontramos.
Con la creación de una política de Estado se podrían reducir también las desigualdades territoriales, avanzar hacia el diagnóstico temprano o intervenir en la prevención del deterioro cognitivo, entre otros muchos beneficios.
Se han hecho cosas, como por ejemplo la creación del Grupo Estatal de Demencias, red nacional de profesionales e investigadores, donde también participan los colectivos de pacientes, lo que podríamos considerar como un cimiento de ese Plan Nacional contra el Alzheimer, pero todavía falta mucho por hacer.
P.- Ha renovado su cargo al frente de Afacayle, a parte de los mencionados, ¿cuáles son los retos pendientes prioritarios para este año?
R.- Nuestro reto pendiente es la curación de la enfermedad de Alzheimer y, por ello, seguiremos apoyando a la investigación con el deseo de que pronto se logre. Pero mientras esto no se consiga, entendemos como prioridad el mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y de sus familiares y cuidadores, a través de la dotación de recursos a estos a través de nuestras asociaciones miembros.
También creemos indispensable la formación de profesionales y la información y asesoramiento a cuidadores, ya que el trato con la persona que padece esta enfermedad es especial y requerimos de ciertas directrices para realizar bien nuestras tareas.
Fuente: entremayores.es
