El Alzheimer sigue siendo una enfermedad sin cura, infra diagnosticada y/o diagnosticada en fases avanzadas, de la que no conocemos de forma clara su origen. Llevamos 40 años sin ningún avance significativo y 15 sin ningún fármaco nuevo. En España, actualmente se estima
que afecta a 1,2 millones de personas, aumentando su cifra de manera exponencial. En 2040 seremos el país con mayor esperanza de vida, agravándose el problema del envejecimiento.
Las cifras en Castilla-La Mancha no son más esperanzadoras, se estima en 57.000 el número de casos de personas afectadas que se elevan a 228.000 personas que forman en entorno cuidador del afectado.
Desde la Federación Regional de Alzheimer de Castilla-La Mancha, FEDACAM, y con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer 2019, el próximo 21 de septiembre, hacemos nuestras las reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, y bajo el lema #Evolución, con esta simple palabra buscamos la reflexión, pero, sobre todo, hacer tomar conciencia de que los tiempos cambian y, con ellos, todo lo relacionado con las demencias en general y con el Alzheimer en particular, así ́ como con las consecuencias que genera en las personas, en la familia y en la sociedad la rutina de mirar durante mucho tiempo el mismo escenario puede impedir ver y comprender los cambios que en este se producen.
Si las necesidades evolucionan, es preciso que las respuestas lo hagan también en la misma medida. #Evolución ante los cambios de la sociedad, el perfil demográfico está cambiando de manera notable, configurando una sociedad envejecida, con un ámbito familiar cambiante, que está condicionando la manera en que se entiende la atención y el cuidado a las personas con demencia, siendo la edad el principal factor de riesgo para padecer de Alzheimer.
#Evolución para ser capaces de dar respuestas específicas a las necesidades específicas de cada tipo de demencia, incluyendo atención particular a las personas jóvenes afectadas #Evolución porque es necesario reflexionar sobre el tipo de dependencia que genera el
Alzheimer en particular y las demencias en general, incidiendo en el hecho de la dependencia recíproca que se establece entre el paciente y su cuidador.
#Evolución porque los cambios que se están gestando en el marco del Alzheimer están condicionando también la necesidad de reflexionar sobre las atenciones y cuidados que se prestan en la actualidad (y que se prestarán en el futuro) a personas con demencia que poco o
nada tienen que ver con aquellas otras que sufrieron la enfermedad hace unos pocos años, por lo que esos cuidados deberán evolucionar hasta adaptarse a los nuevos perfiles tanto de pacientes como de cuidadores.
#Evolución del Binomio, entendiendo como tal a la persona cuidadora y a la persona afectada. La persona cuidadora es coprotagonista, junto con la persona enferma, de las consecuencias que genera la enfermedad. Ya no nos referimos al enfermo de Alzheimer o a la
persona con Alzheimer, o al cuidador principal o cuidador familiar. Hablamos de persona afectada por el Alzheimer, entendiendo por tal, tanto quien tiene sobre sí el diagnóstico, como su entorno familiar que asume su atención y cuidado. Otorgando la misma carta de naturaleza al cuidador que al paciente, considerándolo parte afectada por el Alzheimer #Evolución para adaptarnos como tejido asociativo a las nuevas realidades, con la premisa de continuar siendo el referente en la atención a las personas que conviven con la demencia.
#Evolución para avanzar en crear sociedades no excluyentes que animen a las personas afectadas a continuar con su vida cotidiana, luchando contra la estigmatización #Evolución para que la investigación siga avanzando en busca de la cura de la enfermedad
y de la mejora de la calidad de vida de las personas.
#Evolución porque es necesaria la adaptación de los marcos políticos de protección a estas nuevas necesidades, por ello solicitamos la inmediata aprobación del Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias ya elaborado en el marco del Grupo Estatal de Demencias. Esta es
nuestra gran demanda, que sea prioritario aprobar una Plan Nacional de Alzheimer. La evolución social lo está pidiendo.
Inés M. Losa Lara
Presidenta FEDACAM
