Es por todo esto que la demencia en general y la EA en particular se ha convertido en uno de los mayores problemas de salud en el mundo. Debemos considerar que a medida que la enfermedad evoluciona, se produce un deterioro progresivo de la capacidad cognitiva de la persona enferma, aparecen cambios conductuales y psicológicos significativos y se pierde paulatinamente la autonomía para el desarrollo de las actividades elaboradas, instrumentales y básicas de la vida diaria. La enfermedad genera altos niveles de dependencia, cuya atención implica costes elevados, al tiempo que origina otros muchos problemas médicos y sociales en pacientes y cuidadores que precisan atención multidisciplinar, continuada y cada vez más intensa.
No existen muchos documentos de política social y sanitaria acerca de la enfermedad de Alzheimer y de implantación nacional. En el año 2011, el Instituto de Salud Carlos III y la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de Cataluña en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, publicaron una Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. En esta guía se daban recomendaciones sobre el cuidado de pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, como la demencia vascular, demencia asociada a la enfermedad de Parkinson, demencia con cuerpos de Lewy y degeneración lobular frontotemporal. Sin embargo, ya han transcurrido más de 5 años desde su publicación por lo que sus recomendaciones han de ser consideradas con precaución teniendo en cuenta que está pendiente reevaluar su vigencia.
El 13 de abril de 2016, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la primera Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud ; sin embargo se desconoce la aplicación que han hecho las Comunidades Autónomas de la misma en sus territorios. Para su desarrollo se contó con el trabajo, las aportaciones y el acuerdo de los representantes de las Consejerías con competencias de sanidad y servicios sociales y con las de más de cincuenta sociedades científicas y Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias .
NECESIDAD DE UN PLAN NACIONAL
En los últimos años se ha experimentado una mejora en el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia. Sin embargo, el análisis de los procesos asistenciales de deterioro cognitivo en las Comunidades Autónomas, llevado a cabo en un estudioconstata que todavía existe un amplio margen de mejora que permitiría adelantar el diagnóstico y mejorar la atención. El estudio revela que en España se dan las condiciones necesarias para alcanzar este margen de mejora a través de un plan Nacional tanto en lo que se refiere a la disponibilidad de profesionales implicados y capacitados así como de potenciales recursos diagnósticos y asistenciales. Este estudio conocido como MapEA (Mapa de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en España), ha sido patrocinado por Lilly y está avalado por Semergen, Calidad Docente SEGG, Sociedad Española de Neurología, Sociedad Española de Psiquiatría y Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA).
Las principales conclusiones y recomendaciones extraídas en los diferentes ámbitos de análisis del estudio son las siguientes:
Se constata que no ha habido una respuesta operativa y eficaz desde la administración central Española ni desde las distintas CCAA, al llamamiento del Parlamento y la Comisión Europea, y otras organizaciones supranacionales, que han instado a sus países miembros a declarar la demencia en general y la enfermedad de Alzheimer en particular como una prioridad sociosanitaria de primer orden y a elaborar planes o estrategias específicos para la enfermedad.
Las herramientas generales y específicas de planificación y organización de la atención existentes en las distintas CCAA son, en general, herramientas que hoy por hoy están desactualizadas, no han llegado a implantarse por falta de dotaciones presupuestarias, carecen de métodos de seguimiento o indicadores de eficacia, quedan en muchos casos restringidas al ámbito de lo sanitario o se diluyen en el contexto de planes más amplios de atención a la salud mental, las enfermedades neurodegenerativas en general o el envejecimiento. En este sentido, el estudio Mapea ha puesto de manifiesto un grado destacable de insatisfacción entre los profesionales expertos en la enfermedad y los propios usuarios con la implementación y los resultados de estas herramientas.
Existe una llamativa heterogeneidad, variabilidad geográfica y falta de equidad en cuanto a las medidas y acciones planteadas en las distintas herramientas generales y específicas de abordaje integral de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia a lo largo del territorio español, tanto a nivel autonómico como entre las distintas áreas sanitarias. El grado de accesibilidad de usuarios y profesionales a los medios de diagnóstico y tratamiento más modernos es a todas luces desigual e insatisfactorio en todo el territorio. Es muy llamativa la ausencia de verdaderas Unidades especializadas de diagnóstico y tratamiento dentro de la red pública de atención sociosanitaria. La existencia de consultas monográficas es un fiel reflejo del interés, esfuerzo y dedicación de los profesionales expertos que añoran un reconocimiento y apoyo más directo y concreto por parte de las direcciones de gestión de los Servicios de Especialidades, hospitales y administraciones. Sin este reconocimiento y apoyo estos profesionales no pueden plantear objetivos de asistencia que alcancen a todos los usuarios de las distintas áreas sanitarias y mucho menos objetivos si quiera mínimos de actividades modernas y fructíferas de investigación, docencia y formación de otros profesionales.
Es imperativo y urgente, por tanto, unificar acciones y estrategias del proceso asistencial en modelos que integren acciones y estrategias dentro de una política específica o Plan Nacional de Alzheimer, tal y como recomienda la OMS. Las herramientas generales y específicas existentes adolecen además de acciones y estrategias prácticas que resuelvan eficazmente la falta de coordinación entre las iniciativas sanitarias y sociales desarrolladas.
CARENCIAS EN FORMACIÓN
El estudio Mapea revela que, en general, se ha prestado poca atención a la puesta en marcha de programas de formación específica, tan necesarios en una patología tan peculiar como esta, que alcancen a todos los profesionales involucrados. Se considera necesario que las sociedades científicas e instituciones como la Escuela Nacional de Sanidad o el Centro Nacional de Referencia para la Enfermedad de Alzheimer incrementen la generación de materiales y programas de formación asequibles y generalizables. A la hora de innovar en los aspectos de formación de los profesionales los comités de expertos participantes en el estudio recomiendan llevar a cabo iniciativas de docencia destinadas al entrenamiento en técnicas y habilidades de comunicación del diagnóstico, y administración de información y asesoramiento veraces y adecuados a la persona y su núcleo familiar/cuidador durante todo el proceso de la enfermedad.
El estudio Mapea ha recogido la inquietud de los profesionales expertos en cuanto a la puesta en marcha de actividades informativas de educación sanitaria de la población y acciones concretas dirigidas a fomentar la toma de medidas que pudieran ser preventivas en el ámbito concreto del deterioro cognitivo y la demencia. En líneas generales, no se llevan a cabo estas actividades de prevención. Tal y como resaltan los expertos de los comités participantes buena parte de las herramientas generales y específicas y guías clínicas se encuentran desactualizadas y datan de fechas anteriores al desarrollo y puesta en marcha para su utilización de los nuevos criterios de diagnóstico de las fases más incipientes de la enfermedad y sus correspondientes pruebas complementarias de diagnóstico tanto neuropsicológico como de biomarcadores. No sorprende por tanto que no estén actualmente en funcionamiento actividades ni estrategias de detección temprana del deterioro cognitivo/demencia, ni a nivel estatal ni autonómico.
RETRASO EN EL DIAGNÓSTICO ALZHEIMER
El retraso en el diagnóstico se relaciona con actitudes y falta de formación de los profesionales y circunstancias relativas al funcionamiento administrativo del itinerario del paciente que se traducen en limitaciones y problemas en el reconocimiento e identificación temprana de la enfermedad y en la derivación ágil de los pacientes. Cobra especial importancia argumentar en contra del nihilismo diagnóstico y terapéutico existente entre buena parte de los profesionales sanitarios en opinión de los expertos.
Existe una necesidad de mejora en la coordinación entre los distintos agentes implicados: Atención Primaria, Atención Especializada, Atención superespecializada (consultas monográficas o Unidades de diagnóstico) y Atención Sociosanitaria. Se detecta una carencia de conocimiento, concienciación y educación de la población acerca de los síntomas iniciales de la enfermedad y la importancia médica y personal del diagnóstico temprano.
Se recomienda fomentar los programas de estilos de vida saludable y explicar a la población los beneficios que representan sobre la prevención del deterioro cognitivo.
Se recomienda desarrollar con objetivos realistas y presupuesto asignado, así como llevar a cabo la monitorización y evaluación de resultados tras su aplicación.
PROCESO ASISTENCIAL
Las peculiaridades diagnósticas y de manejo de la enfermedad obligan a recomendar la creación de equipos multidisciplinares integrados en Unidades de diagnóstico y tratamiento o, en su defecto, consultas monográficas debidamente equipadas que garanticen la accesibilidad de los usuarios independientemente de su contexto geográfico sanitario.
Se recomienda la adopción de medidas que permitan agilizar y eliminar, en la medida de lo posible, las listas de espera existentes para mejorar el diagnóstico temprano de la enfermedad. Tales medidas se refieren a la aplicación de herramientas diagnósticas más eficaces y eficientes y la posibilidad de prescripción de pruebas complementarias de neuroimagen desde la atención primaria, así como a la agilización de la comunicación y coordinación entre atención primaria y especializada.
Hay un consenso generalizado entre los expertos en relación a la utilidad de las nuevas pruebas diagnósticas de biomarcadores tanto de neuroimagen (PET-FDG, PET-amiloide, además de la resonancia magnética) como en líquido cefalorraquídeo que contrasta con su escasa utilización. Se constata un grado no despreciable de desinformación entre los profesionales, fundamentalmente no expertos, en relación al rendimiento, normas de aplicación y uso adecuado de estas pruebas. Algunos de estos exámenes complementarios están aprobados para su uso solo en algunas comunidades y el grado de accesibilidad de los pacientes a su uso parece depender únicamente del interés concreto de algunos profesionales más que de la existencia de normas y directrices aprobadas desde las administraciones.
Se recomienda llevar a cabo una planificación terapéutica anticipada que establezca las medidas farmacológicas y no farmacológicas individualizadas y más adecuadas para cada caso, lo más tempranamente posible desde el diagnóstico de la enfermedad y tomando en consideración al paciente, al cuidador (incluyendo la realización de su valoración y detección de necesidades formativas), los profesionales sanitarios y los recursos sociosanitarios apropiados incluyendo, los aportados desde las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer que reúnan los requisitos mínimos.
Se considera necesario facilitar el acceso al tratamiento farmacológico específico de la enfermedad cuando sea adecuado. Se aconseja revisar y unificar los criterios del visado de inspección a nivel estatal teniendo en cuenta la experiencia acumulada con los años.
Se recomienda potenciar el tratamiento no farmacológico como parte del abordaje integral del paciente. Es necesario avanzar en su implantación en todas las áreas de salud, en la redacción de guías de recursos a disposición de los profesionales y los pacientes, y en su inclusión en la investigación y en la generación de evidencias en Enfermedad de Alzheimer.
Se recomienda mejorar y potenciar los cuidados en las fases de demencia avanzada incluyendo los cuidados paliativos y medidas relativas a las decisiones a tomar en las fases más graves y al final de la vida del paciente con demencia.
ESTRATEGIA E. N
Uno de los puntos fuertes de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas es precisamente la involucración de todos los agentes implicados en el cuidado de pacientes con demencia, desde los servicios de salud hasta los de atención social y las asociaciones de pacientes, además de la atención centrada en el paciente y la combinación de varias enfermedades en un solo plan, lo que facilita la gestión, accesibilidad y eficiencia de los recursos.
En esta estrategia quedan recogidas las principales líneas de actuación para mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas por los siguientes grupos de enfermedades neurodegenerativas:
- Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas como: Demencia Frontotemporal, Demencia por Cuerpos de Lewy y Demencia Vascular.
- Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas (Parálisis Supranuclear Progresiva, Degeneración Corticobasal y Atrofia Multisistémica).
- EnfermedaddeHuntington. o EsclerosisLateralAmiotrófica. o EsclerosisMúltiple.
La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas contempla, en una segunda fase, el desarrollo de aquellas especificidades de los cinco grupos de patologías que no se encuentren ya incluidas o suficientemente desarrolladas en los objetivos y recomendaciones aprobados en la Estrategia General. En el momento de publicación de este informe, las estrategias específicas están en proceso de revisión.
Este documento establece que la atención al paciente con demencia es compleja ya que precisa un abordaje multidisciplinar y la coordinación entre servicios sanitarios y sociales y la familia.
Por otra parte, y. dado que la manera en que se organizan los recursos disponibles y la disponibilidad de los mismos para abordar la EA en España es heterogénea en los distintos territorios, la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas contempla, entre otras recomendaciones para mejorar la calidad de la atención de estas patologías, la elaboración de mapas de recursos sanitarios, rehabilitadores y sociales (genéricos y específicos) por parte de las Comunidades Autónomas, así como la identificación de las unidades de referencia disponibles para pacientes y cuidadores.
Este estudio, realizado entre abril de 2016 y febrero de 2017, está alineado con dicha recomendación y tiene como objetivo analizar y recoger en un documento de forma detallada el proceso asistencial y los recursos disponibles para el manejo de la EA a lo largo de la geografía española, las áreas de mejora existentes y las recomendaciones que proponen un grupo de expertos clínicos en el área de la demencia y neurodegeneración provenientes de la neurología, la psiquiatría, la geriatría y la atención primaria así como representantes de las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias, representantes de las distintas comunidades autónomas, de manera que sirva como referencia a los agentes interesados para aumentar la calidad de la asistencia social y sanitaria prestada.
Fuente: biotechmagazine.es
