En la sociedad occidental los aspectos menos positivos, como puedan ser las enfermedades, no están siempre visibles a primera vista. Hasta que estas te alcanzan y te afectan de manera personal o a alguien cercano. Es entonces cuando la gente se siente perdida y buscan información que les ayude a enfrentarse a la situación. Es aquí donde comienza la labor de Personasque, la de ayudar al paciente a ver que no está solo ante esta nueva situación y echarle una mano en el camino, sin hacerle sentir que se es sólo un paciente.
“Me llamo Ana y antes mi vida era una fiesta continua, excepto los días que no podía ni levantarme de la cama. El psicólogo fue claro en el diagnóstico. Bipolaridad. Me recetaron Litio, y si bien la medicina me ayudaba, empecé a sentir que mi vida al tomarla se tornaba plana y gris. Pero todas estas cosas que al principio me aburrían con el tiempo me han servido para llevar una vida normal. Para tener un trabajo y una familia....”. El vídeo cuenta la historia de Ana, que con 27 años, hace ahora 6, le diagnosticaron bipolaridad. Imágenes que aproximan a la realidad de estos enfermos a través de una experiencia individual. Imágenes que humanizan la fría y distante impresión que puede transmitir una web. Imágenes que presentan los rasgos de esta enfermedad y el apartado que ocupa en el portal web Personasque.es.
Personasque es una plataforma gratuita para que aquellos que sufren una enfermedad, cuidan a alguien que la padece o se interesan por ella. Diabetes, Alzhéimer, Epilepsia, Artritis, Cáncer de piel, Leucemia Mieloide, Psoriaris, Trastorno bipolar, Esquizofrenia o Trasplantes; son las enfermedades que se tratan en este momento. Y como cada una de ellas es diferente, las secciones que incluye son difieren según la enfermedad que se trate.
“Las nuevas tecnologías tienen una potencia brutal a la hora de gestionar una enfermedad, hacer que no sea un drama ni que te aísle”, explica Eva Baonza, Chief Product Officer & Brand Director de People Who Global.
Cada persona puede darse de alta en la web y crear su propio perfil, en el que no está permitido incluir datos personales ni fotografías, lo que garantiza el anonimato de los usuarios. En él se eligen las enfermedades que quieren incluirse, y desde la posición que uno se enfrenta a ella (enfermo, cuidador o interesado). En la plataforma hay lugares abiertos a todo el mundo y otros en el que hay que estar conectado desde una cuenta de usuario. Las herramientas que ofrece la plataforma se organizan en cinco secciones:
La Comunidad, en la que pueden entablarse conversaciones con gente que padece el mismo problema. El Centro de Datos, donde los enfermos pueden realizar un seguimiento de la enfermedad e incluso guardar todos en un documento que facilite al médico la realización de informes. También hay un lugar en el que los usuarios cuentan sus experiencias. Un lugar destinado a las aplicaciones móviles que permiten llevar un control de la enfermedad. Y por último una Revista. Todos los contenidos de estos lugares están supervisados por profesionales médicos y community managers que vigilan que no se haga publicidad de medicamentos o laboratorios farmacéuticos, ni se digan cosas que puedan ser contraproducentes para la salud de los usuarios; y así garantizar su fiabilidad. Por ejemplo, si un usuario teclea en un comentario el nombre de un medicamento el sistema lo localiza en la base de datos de medicamentos Valdemecum y se cambia por el nombre del genérico. Si nombra un laboratorio este se sustituye por un asterisco.
Los orígenes de este proyecto se remontan al año 2011, cuando nace dentro del Grupo Publicis Healthcare Communications (PHCG). Se vio que Internet podía ser un lugar en el que se proporcionara información de manera sencilla a los pacientes, con una orientación que estuviera destinada a ellos y no sólo a los propios médicos. Analizando la situación de cada país y las iniciativas en cada uno de ellos se observó lo útil que sería una plataforma así en el caso de España. Así nace Personasque.es. Pero como las enfermedades son muchas y además no entienden de fronteras el proyecto creció y creció. Y se consolida Personasque como un proyecto fuera del propio grupo. Proporcionando a este proyecto un enfoque global y a la vez local, en agosto de 2014 se forma People Who Global, con la meta de llevar esta iniciativa a otros países, que en estos momentos está funcionando también en Francia, Alemania, Italia, Inglaterra y EEUU, integrando a todos ellos. Aunque de momento el 90% de los 8600 usuarios del proyecto son españoles.
Y es que a la hora de poner en marcha el proyecto en cada país, llevando en cada lugar un nombre que significa lo mismo pero está en el idioma local, hay que considerar cosas nuevas. La más importante: la legislación de salud y farmacovigilancia que existe en cada país (y en Europa), que es muy distinta en cada territorio. Y las bases de datos de medicamentos. “Queremos que cada usuario se sienta arropado”, sostiene Tomás García, CEO&Managing Director de People Who Global. Tampoco hay que olvidar el idioma. Y son diferentes las asociaciones que hay en torno a las enfermedades o de carácter médico. O las empresas que ayudan con fondos, siguiendo su política de responsabilidad social corporativa.
El usuario es libre de darse de alta en la plataforma que desee, independientemente de su procedencia, “pero siempre avisamos que cuando se habla sobre temas de salud es en ese país y pueden no afectar al usuario en el suyo” agrega Tomás García. Desde la plataforma se quiere también que los afectados conozcan la situación y experiencias de la gente en otros lugares, porque “creemos que tener la visión de otro sistema de salud, de cómo funcionan las cosas en otras culturas, puede ser muy interesante” añade Eva Baonza.
El tema de los fondos económicos disponibles es importante a la hora de poner en marcha una enfermedad dentro de la plataforma, pues puede implicar un coste de unos 100.000 euros anuales. Aunque lo primero que hacen a la hora de abrirle un hueco es hablar con un médico cercano para que de una manera objetiva les aproxime a las variables de esa enfermedad, cuales son los objetivos de un médico y un paciente para que evolucione correctamente. Tras ello se ponen en contacto con asociaciones de pacientes, que les cuentan el punto de vista y preocupaciones de quienes padecen la enfermedad. Y en caso de enfermedades muy específicas, como el cáncer, también se habla con especialistas. Con toda esa información se comienza a trabajar en la plataforma. Y el código ético de la plataforma garantiza su independencia, la fiabilidad de los contenidos y supervisión médica.
El tipo de usuarios, y su rango de edad o sexo, varían entre las enfermedades, aunque las que cuentan con más inscritos son el Alzhéimer y el Trastorno Bipolar. Y si bien, desde People Who Global, saben que “las personas mayores tienen menos acceso a las nuevas tecnologías” consideran que esta situación no es un obstáculo pues creen “que va a cambiar rápido” ya que lo que “las nuevas tecnologías pueden ofrecer a la gente mayor es mucho. Las cosas, la Administración tiene que cambiar, la gente mayor está sola, tiene esta herramienta y su vida cambia totalmente”.
Fuente: computerworld.es
El interés individual de la gente ya han comenzado a despertarlo, y ahora les queda la “asignatura pendiente de hacer contactos y sentarnos a hablar con la Administración, hay que empezar a ver si gusta, ahora llega lo que nosotros llamamos la fase 2”, concluye García.
