En cuanto el caso de los tres hermanos con síndrome Sanfilippo llegó a sus oídos, la autora bilbaina Marisa Amigo tuvo “clarísimo” que les iba a escribir un cuento de esos que con tanto mimo inventa para sus propios nietos. Una vez tuvo la oportunidad de conocer personalmente a los niños, se puso manos al teclado. “Ella es experta en Juan Ramón Jiménez, ha escrito varios tratados sobre su obra, y aprovechando que este año es el centenario de Platero y yo, dijo: Tate, qué bonito”, contaba Naiara García de Andoin, madre de los pequeños, ayer desde Madrid, donde se presentó la obra Platero y las palabras olvidadas, protagonizada por sus hijos. “Es un cuento muy tierno, hecho de corazón”, destacaba Naiara, quien precisaba que el dinero recaudado con su venta se destinará a financiar terapias y necesidades básicas de Araitz, Ixone y Unai relacionadas con la enfermedad que padecen, una especie de “Alzheimer infantil” que les hace olvidar lo aprendido y limita su esperanza de vida a la adolescencia. “Se han editado muy poquitos ejemplares. Es un tema más sentimental y de cariño que recaudatorio”, aclaraba Naiara y detallaba que el libro, ilustrado por Elisa Amann y dirigido a niños de 8 años en adelante, se puede adquirir “en algunas librerías de Bilbao, en la Universidad de Deusto y en Amazon”.
En el relato los hermanos viajan con sus padres a la localidad onubense de Moguer a pasar las vacaciones. Su madre les lee por la noche la obra de Juan Ramón Jiménez y ellos sueñan que conocen a Platero. “El cuento es un sueño que anhela su curación, transformando las huellas de su dolencia en el despliegue de su creatividad y el desarrollo del lenguaje. Frente a las palabras que los niños enfermos olvidan, en el mundo imaginado las palabras fluyen”, explica Marisa Amigo.
Con el que sí se pretenden recabar fondos, cuantos más mejor, es con el cuento Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos, firmado por la misma autora y presentado a finales del pasado octubre en el Ayuntamiento de Bilbao. La obra, que también fue dada a conocer ayer en el centro de creación contemporánea Matadero Madrid, fue escrita por Marisa Amigo, doctora en Filosofía y catedrática de la Universidad de Deusto, a petición de la Fundación Stop Sanfilippo. “El cuento de Platero es más profundo y le pedimos que escribiera algo más ligero, mucho más fácil de leer, para darle la mayor difusión posible. Hizo el de los niños con el perrito y está siendo un éxito. A todo el mundo le gusta porque es cortito, manejable y muy dulce”, destacó Naiara.
A la campaña solidaria de distribución de este cuento se sumaron diversas entidades y medios de comunicación, entre ellos, DEIA y los diarios del Grupo Noticias, quienes llevaron el cuento hasta los quioscos para ponerlo a disposición de sus lectores. Actualmente aún se puede conseguir el relato en los establecimientos de El Corte Inglés y Eroski. Los 5 euros que cuesta cada ejemplar serán destinados íntegramente a financiar un ensayo clínico con personas en el Estado español, toda vez que la investigación del medicamento que para los pies al síndrome Sanfilippo ya ha dado resultados positivos con ratones.
Mención de Mercedes Milá
Tal y como informan en su página web, la Fundación Stop Sanfilippo lleva recaudados 1.239.546 euros de los 3 millones que necesitan para poner en marcha el citado ensayo. En 2013 consiguieron 434.152 euros. “A este ritmo no podríamos comenzar un ensayo clínico hasta 2020”, lamentan. Una fecha impensable para los padres de estos niños que viven en una cruel cuenta atrás. “Esperamos que con la campaña de Navidad esa cifra suba mucho, pero a día de hoy desgraciadamente es lo que hay”, confirmó Naiara. “Pese a que el compromiso que tenemos con los investigadores es pagarles 900.000 dólares más antes de marzo, sabemos que va a hacer falta más dinero que ese, con lo cual vamos a seguir recaudando todo lo que podamos para correr cuanto más mejor”, explicó sin darse por vencida.
Una vez que Marisa Amigo decidió presentar sus dos obras en Madrid, Naiara trató de que la periodista Mercedes Milá apadrinara el cuento Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos para que tuviera mayor repercusión. “No nos ha podido acompañar porque está preparando la gala, pero se ha ofrecido para ayudarnos en el futuro. Lo que sí me han confirmado es que Mercedes va a mencionar el cuento de la Fundación Stop Sanfilippo, el de los niños en el parque, durante el programa”, explicó la madre de los tres hermanos bilbainos afectados.
Fuente: deia.com
