- “Las ayudas de las administraciones son cada vez más escasas” Ana Mª Manzanaro, vicepresidenta de FAFAL
- “Hay que dotar de recursos y apoyar a las AFAS, para poder trabajar con los cuidadores y darles la formación necesaria, que es un elemento clave” según Isidoro Ruipérez, vicepresidente de AFEAM
- “Es imprescindible un Plan Nacional de Alzheimer general, integrador y transversal”, Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA
- “El objetivo de CEAFA es que cada comunidad tenga un PEPA (Panel de Expertos de personas con Alzheimer)” Garazi Ugarte.
Con el título Alzheimer #ConCienciaSocial, la Confederación Española de Alzheimer organizó en Madrid junto con FAFAL, Federación de Asociaciones de enfermos de Alzheimer y otras demencias de la Comunidad de Madrid, la primera de las jornadas que celebrará a lo largo del mes de octubre y noviembre por varias ciudades españolas. La Jornada está subvencionada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Durante la jornada, que tiene como objetivo principal concienciar a la sociedad en general sobre la importancia de conseguir un abordaje integral de la enfermedad de Alzheimer, intervinieron diferentes ponentes que expusieron temas como la importancia de un tratamiento diferenciado de la enfermedad de Alzheimer, el abordaje integral del Alzheimer en la Comunidad de Madrid, la necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer o el empoderamiento de las personas que sufren la enfermedad.
Concretamente, la jornada comenzó con la presentación por parte de Ana Mª Manzanaro Serrano, vicepresidenta de FAFAL y de Rosa Brescané Bellver. En su presentación Ana Mª Manzanaro destacó que “en la comunidad de Madrid hay 14 asociaciones, y puedo asegurar que todos tenemos el mismo problema, que es la falta de recursos económicos para atender a los enfermos y sus familiares. Las ayudas de las administraciones son cada vez mas escasas”.
Rosa Brescané agradeció al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad el apoyo prestado para la celebración de estas jornadas, “que tienen un doble objetivo: Informar y sensibilizar. No podremos abordar este problema sin la ayuda de todos los agentes implicados en este grave problema sociosanitario”.
Importancia de las Asociaciones en el futuro abordaje de la enfermedad
Antes de la pausa café, Isidoro Ruipérez Cantero, Doctor en Medicina, Especialista en Geriatría, Vicepresidente de AFEAM Madrid y cuidador principal de una persona con Alzheimer, comentó la situación actual de la Comunidad de Madrid, y comentó que “en la Comunidad de Madrid, hay unos 142.000 afectados, de los cuáles cerca de unos 2.000 son menores de 65 años. Si se considera que por cada enfermo existen 3 cuidadores, en Madrid están afectadas unas 426.000 personas y de estos 142.000 son afectados directos como cuidador principal”.
Isidoro destacó también que “estamos ante una enfermedad muy larga y prolongada que genera una grave dependencia y a futuro esta epidemia desbordará los sistemas sanitarios de los países desarrollados. La demencia es una enfermedad de la familia, no hay que hacer apología, es una realidad. El Alzheimer primero es un problema sanitario y luego sociosanitario”.
Para Isidoro “las AFAS, deben convertirse en un lobby para hacer que esto salga adelante, y deben trabajar en muchos aspectos, pero uno de los principales es en la formación de los cuidadores enseñándoles temas como el trato al paciente, la alimentación, la movilidad, las caídas, la higiene, adaptaciones del domicilio… y ayudar al descanso del cuidador. Siempre hay que pensar en el cuidador, no en el paciente, porque si ayudas al cuidador estás ayudando al paciente”.
La necesidad de un Plan Nacional de Alzheimer
Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA fue la encargada de reclamar ante los presentes la importancia del Plan Nacional de Alzheimer destacando una serie de líneas básicas “porque necesitamos consensos necesarios en los Consejos Territoriales, y sobre todo en cómo vamos a realizar esa política conjunta. Necesitamos también consenso en investigación, para seguir impulsando la investigación biomédica y la investigación social, que es tan importante como la primera. Actualmente se invierte 3 veces más en la diabetes y 10 veces más en el cáncer”.
Cheles, comentó también que “hay que poner en el centro de todo al binomio paciente-cuidador en el mismo nivel porque ambos son población de riesgo sanitario, social, ético…” y señaló una serie de propuestas que se deben incluir como “conseguir un censo de pacientes para tener datos reales; fomentar un diagnóstico a tiempo; capacitar a los agentes sociosanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo; reconocer públicamente los costes de la enfermedad que va a permitir concienciarnos de lo que significa para las familias y para el sistema; fomentar la investigación biomédica y social y reclamar un nuevo modelo de atención sociosanitaria”,
Por último, la presidenta de CEAFA destacó que el Plan debe ser “general, alcanzar a todo el Estado; integrador de todos los niveles administrativos y transversal para llegar a todos los agentes que están implicados en la lucha directa contra la enfermedad de Alzheimer. Esto es lo que reclama CEAFA como representante de todo el colectivo del Alzheimer”. Concluyó apelando a “la unión de todos los agentes implicados para poder conseguir el tan necesario Plan Nacional de Alzheimer”.
Empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer
Por su parte, Garazi Ugarte, de la Secretaría Técnica de CEAFA, fue la encargada de trasladar a los presentes la importancia del empoderamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer “destacando que desde CEAFA se ha promovido y creado el PEPA, Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, formado por personas en primeros estadios de la enfermedad. Queremos conseguir la normalización de las personas con la enfermedad, para desestigmatizar la enfermedad”. Garazi explicó que el PEPA “es un grupo de entre 8 y 14 personas y está formado por personas con Alzheimer y sus cuidadores. En el PEPA, nos centramos en las personas con la enfermedad, porque entendemos que los cuidadores ya están más que representados por las AFAS. Queremos generar un espacio donde esas personas con la enfermedad se encuentren y expresen su opinión desde la perspectiva de la persona que sufre la enfermedad en primera persona. Como organización nos interesa escuchar y saber qué reclaman estas personas”.
Garazi reclama que la idea de CEAFA es “conseguir que cada comunidad tenga y ponga en marcha un PEPA que esté coordinado por cada Federación. No hace falta profesionales, pero pueden estar como dinamizadores”.
Clausuraron la jornada Cheles Cantabrana y Ana Mª Manzanaro agradeciendo su presencia a todos los asistentes y animando a todos a seguir trabajando por conseguir los objetivos que se señalaron durante la jornada.
La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) es una entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares y que representa los intereses y necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven en España con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (incluyendo también a los familiares cuidadores). El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 35.000 millones de euros.
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