En la actualidad, hay más de 10 millones de personas que tienen una enfermedad crónica en España. Se trata de convivir diariamente con una patología que influye sobre la vida familiar, social y laboral del paciente. Por el esfuerzo que supone a los pacientes aprender a vivir con la patología y por la inestabilidad social que puede generar, regulación es la palabra que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes pronuncia en mayúsculas. “Es necesario que contemos con una norma que proteja la situación de cronicidad”, ha indicado el presidente de la agrupación, Tomás Castillo, en una entrevista para este medio.
El máximo responsable de esta organización, que se constituyó en octubre de 2014, ha explicado que al igual que se protegió a la discapacidad se debe crear una ley en defensa de los pacientes que se enfrentan a una enfermedad durante toda su vida. “Hay que hacer porque en España esto se entienda y que los grupos políticos lo hagan suyo”, ha añadido.
La plataforma tiene en mente desarrollar otros proyectos, pero sobre todo ésta “es una de las grandes asignaturas pendientes”. Por otro lado, Castillo ha señalado que la investigación es una cuestión más a promover porque no es una necesidad “nuestra” sino de toda la “ciudadanía”.
La unión hace la fuerza
Si hay una frase que resuma la esencia de la plataforma de Organizaciones de Pacientes es ‘la unión hace la fuerza’. La entidad está formada por un total de 18 asociaciones y que como ha señalado Castillo se ha creado “para tener una voz compartida”. En definitiva, que los pacientes estén en el centro del sistema de salud.
Por el momento, están en un proceso constituyente ya que durante los próximos meses podrán seguir “aglutinando” a nuevas asociaciones. Castillo ha señalado que continuarán con el mismo objetivo que han tenido siempre en mente: ser esa representatividad para los pacientes porque ellos son los verdaderos “protagonistas”.
Fuente: estusanidad
