“Esto de las enfermedades es cosa de todos”. Con esta intención, la de implicar a toda la ciudadanía para participar de una forma activa en favor de los derechos de los pacientes, se ha presentado la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Esta agrupación, compuesta por 18 asociaciones centradas en diferentes patologías con el denominador común de la cronicidad, nace con la intención de dar voz a los afectados y convertirse en un representante presente en la toma de las decisiones que los afecten.
El presidente de la plataforma, Tomás Castillo, ha calificado como “histórico” un momento al que, a su juicio, se ha llegado gracias a la “madurez” de las asociaciones de pacientes y la necesidad de establecer un elemento de portavocía que aúne los intereses comunes de cada una de ellas. “No queremos que se hable de nosotros, sino con nosotros”, ha asegurado Castillo, quien ha señalado la promoción de la participación de los pacientes como objetivo prioritario.
Asimismo, ha considerado “imprescindible” emprender esta acción política por parte de los pacientes, ha insistido además en la importancia que tiene agilizar trámites como la entrada de nuevos medicamentos o la declaración de cronicidad. “El tiempo va más rápido para nosotros que para quienes toman decisiones en su despacho”, ha aseverado insistiendo también en el “carácter abierto” de la misma a la vez que ha invitado a participar a todo aquel que quiera poner su granito de arena siguiendo un listado de valores en el que predomina uno: la defensa del derecho al completo uso del sistema sanitario como modo de ejercer también el derecho a la salud.
Ley de protección a la cronicidad
No son pocos los proyectos que, pese a nacer con mucha ilusión, terminan por diluirse. No parece el caso de esta agrupación, que ya se ha marcado importantes retos. El mayor de todos ellos es trabajar para hacer llegar a las comisiones de Sanidad de Congreso y Senado su propuesta más ambiciosa: la aprobación de una ley general de protección a la cronicidad de características similares a la que actualmente está vigente en el campo de la Dependencia. “Mantener la calidad de vida tras el diagnóstico es un derecho que requiere ayudas”, ha apuntado el Castillo explicando también éstas deberían estar “adaptadas a las necesidades de cada paciente”.
Uno de los temas más debatidos en las últimas semanas, y que tiene a los pacientes como principales implicados, es la prescripción de fármacos, especialmente tras la aprobación de las últimas terapias en disciplinas como la hepatitis C o la fibrosis quística. En ese sentido, Castillo ha dejado clara la postura que piensa defender la plataforma: “Todo el mundo tiene derecho a recibir la medicación más adecuada por cara que sea”. Del mismo modo, ha señalado la necesidad de que sean los médicos
