En el marco de la consulta pública previa sobre el Proyecto de Real Decreto por el que se desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en lo referido al listado de enfermedades y procesos a los que resultará aplicable, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias CEAFA, tras un proceso intenso de análisis y reflexión, considera lo siguiente:
CEAFA está encantada con la aprobación de la Ley 3/2024, pensando que puede contribuir a la mejora de la calidad de vida de los 3.000 españoles que sufren esta enfermedad y, por supuesto, la de sus familiares. La ELA es una enfermedad altamente cruel que apaga la vida manteniendo viva la conciencia, lo que la hace más terrible todavía. Por lo tanto, agradecimiento al Ministerio y enhorabuena al colectivo ELA.
CEAFA, igualmente, lamenta profundamente que no se ha dotado a la Ley con los recursos presupuestarios necesarios que tan claramente fueron presentados y definidos en el texto aprobado por las Cortes. Una Ley, por muy buena que sea en su redacción, difícilmente cumplirá objetivos si carece de los medios necesarios para ello, y en estos tiempos en los que parece realmente difícil contar con Presupuestos Generales del Estado, la situación de las personas con ELA se va a ver agravada aún más tras la satisfacción lógica que mostraron en el momento de la aprobación de la Ley.
Por otro lado, CEAFA aplaude cualquier iniciativa que tenga por finalidad mejorar la calidad de vida de las personas, sea cual sea su condición, porque las personas deben ser consideradas por encima de todo y es responsabilidad de los poderes públicos satisfacer sus principales necesidades y demandas.
CEAFA, no obstante, no puede compartir el concepto de “cajón de sastre” de enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en el que caben enfermedades o condiciones de diferente naturaleza que pueden compartir un origen, en este caso neurodegenerativo, pero que presentan consecuencias y necesidades bien distintas en las personas que las sufren. No hay dos enfermedades iguales y, por tanto, no existen fórmulas mágicas que sirvan para todas; cada enfermedad requiere/exige de medidas específicas.
Como CEAFA ya ha manifestado en varias ocasiones, no puede aceptarse incluir otras enfermedades con calzador en una Ley específica para un colectivo concreto para satisfacer determinados intereses, máxime cuando se habla de una enfermedad “y otras”; no hay enfermedades de primera ni de segunda; cada enfermedad requiere de una atención específica con planes específicos. En este sentido, CEAFA no entiende el interés de incorporar el Alzheimer o las demencias en general a la Ley ELA. En concreto, y en relación con los criterios que el proyecto de Real Decreto establece para considerar la inclusión en ese listado de nuevas enfermedades, consideramos lo siguiente:
a) Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia
La demencia es una condición irreversible con una evolución altamente cambiante e impredecible, dependiente de factores como la edad, el momento del diagnóstico, la capacidad de acceso a recursos especializados, etc.; por lo tanto, no se cumpliría fielmente la segunda condición tal y como está redactada, razón por la cual no encajaría en ese “cajón de sastre” propuesto por la Ley.
En el marco de condiciones que presenta la demencia en cuanto a sus niveles de supervivencia, nos encontramos ante panoramas bien distintos: la demencia de origen genético, la menos frecuente que no llega al 3% del total de los casos diagnosticados, que se da en personas jóvenes y tiene una evolución considerablemente rápida. Por otro lado, tenemos la demencia diagnosticada en fases tempranas o moderadas, en cuyo caso, la esperanza de vida va a depender en buena medida de los cuidados y atención que los pacientes puedan recibir en los entornos de las terapias no farmacológicas, por l que no puede establecerse un marco temporal de esperanza de vida. Lo que sé si tiene en cuenta es que, con independencia de los años por vivir, estas personas requieren atenciones especializadas y específicas para su condición y para cada momento de evolución de su enfermedad.
b) No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vaya a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas
Durante más de 20 años no ha aparecido en el mercado tratamiento alguno para combatir la demencia, razón por la cual no puede decirse que haya o no respuesta significativa al tratamiento, lo que sitúa a la demencia en una situación de absoluta indefensión frente a otras patologías que sí cuentan con tratamientos específicos con independencia de su grado o nivel de efectividad y eficacia.
No obstante, hay que recordar que recientemente la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado un fármaco específico para tratar el Alzheimer en sus fases iniciales; dicho fármaco no ha llegado aún a España, por lo que estamos a la espera de su aprobación para que un colectivo compuesto por 5 o un 7% de las personas diagnosticadas puedan beneficiarse de un retardo en la evolución de su enfermedad de unos meses. CEAFA, por supuesto, apoyará cualquier medida que contribuya a que el Ministerio de Sanidad incorpore ese tratamiento a su cartera de servicios y prestaciones. De no ser aprobado por el Ministerio, se estará discriminando a las personas afectadas, que estarán en una situación de absoluta desigualdad con sus homónimos de otros países europeos en los que sí se apruebe el acceso al tratamiento en cuestión.
A día de hoy, sólo disponemos de las terapias no farmacológicas como herramientas que pueden ayudar a mantener durante cierto período de tiempo los estados funcionales de las personas, pero el pronóstico va a seguir siendo irreversible.
c) Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas
Más del 80% del cuidado a las personas con demencia se presta en domicilio, y el cuidado suele estar a cargo de una persona, miembro de la familia, normalmente mujer. Conforme avanza la enfermedad, el nivel de complejidad de los cuidados se va volviendo cada vez más exigente, por lo que se requiere de apoyo externo especializado, que no siempre existe, puesto que se confunde la atención domiciliaria con la limpieza de la casa o la ayuda en las tareas de aseo o alimentación, cuando realmente lo que se necesita es un apoyo cada vez más especializado en materia de estimulación o de cuidados sanitarios complejos, sin olvidar el apoyo o el respiro para las cuidadoras.
Por otro lado, atender a una persona en domicilio supone alrededor de 36.000€ anuales, siendo el 80% asumido por la familia; por lo que, efectivamente, el Alzheimer afecta al conjunto de la unidad familiar, pero también al conjunto de la sociedad, pudiendo extenderse más allá de los 15 o 20 años de duración.
d) Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requieran acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia
La evolución de la demencia es absolutamente impredecible; tanto es así que desde el momento mismo del diagnóstico (si no antes) deberían ponerse en marcha todos los engranajes de la maquinaria administrativa para poder atender, en cada momento, las necesidades que la demencia genera en cada persona. Por otro lado, la valoración de la dependencia debe observar parámetros específicos, no sólo cuestiones físicas o motoras relacionadas con las actividades de la vida diaria, sino, fundamentalmente, cognitivas y volitivas. La evolución es impredecible, por lo que una valoración en un momento dado poco va a tener que ver con la realidad de la personas valoradas unos meses o, incluso, unos días después.
Por lo tanto, la demencia, al no ser una enfermedad estática sino dinámica, debería ser objeto de una atención especial y específica por parte de los gestores de la dependencia para poder adaptarse en cada momento a lo que cada persona necesita, y pensar en la persona queda reflejado en la propia Ley de autonomía y atención a la dependencia al reconocer el derecho subjetivo que tienen para acceder a esta condición.
Además, no está de sobra recordar que más del 65% de las personas usuarias de la ley de la dependencia padecen algún tipo de demencia; pero la pregunta es si están recibiendo las atenciones que precisan o sólo aquellas “atenciones-tipo” que pueden ser de aplicación para cualquier tipo de dependencia. En este sentido, CEAFA reivindica que las personas con demencia deberían obtener el reconocimiento de la discapacidad y acceder a recursos específicos de la dependencia desde el momento mismo del diagnóstico.
En resumen, aun estando completamente a favor de la Ley ELA, CEAFA no entiende por qué la demencia tiene que estar incluida en dicha norma; cree que los recursos que contempla son específicos para la ELA, y tratar de incluir otras enfermedades puede no resultar adecuado, máxime cuando los aspectos de la Ley que podrían beneficiar a las personas afectadas por demencia vienen determinados por reformas de otras normas, como la de discapacidad o la de dependencia, que deben ser reformuladas con independencia de que entre o no en vigor la Ley ELA. Además, CEAFA, al igual que otros colectivos relevantes vinculados con la norma, considera que incluir en la Ley otras patologías distintas a la ELA va a derivar la atención a las necesidades específicas que estos pacientes requieren y, por lo tanto la norma, su alcance, no va a ser todo lo efectivo que cabría desear.
En consecuencia, lo que se puede reclamar y exigir desde el punto de vista de CEAFA es una atención específica a la demencia, sin meterla (como se lleva haciendo desde hace ya muchos años) en un cajón de sastre en el que sus necesidades y especificidad quedan diluidas entre aquellas otras de colectivos más reconocidos por la administración. Por lo tanto, lo que se demanda es la elaboración de un plan de acción especifico para los casi 5 millones de personas que viven alrededor de la demencia, un plan nacional de Alzheimer, tal como sugiere y recomienda la Organización Mundial de la Salud.
En Pamplona, a 5 de febrero de 2025
