El Alzheimer es una enfermedad dura tanto para quien la padece, mientras está lucido, como para quién está con el enfermo. Kallejeo ha hablado con Vicente Salas, Director de AFA Valdepeñas, sobre esta enfermedad y sobre como la viven las familias de los enfermos.
¿Por qué el Alzheimer es una demencia diferente a las demás?
Antes se hablaba de demencia senil como algo que se da en personas mayores. En 1906 Alois Alzheimer, neurólogo alemán, descubrió que era un tipo de demencia diferente, que se daba en personas muy jóvenes y que iba evolucionando. Está relacionada con la edad.
¿Cuántos tipos de demencia existen?
Unas 64. Están las neurológicas, neurodegenerativas, por falta de vitaminas, las de problemas vasculares y aquellas derivadas del consumo de drogas. Las drogas matan las neuronas y eso al final pasará factura en dos o tres generaciones.
¿Eres familiar de enfermo de Alzheimer?
Si, en tres personas, mi suegra, la tía de mi mujer, viviendo ambas en casa con nosotros y mi padre, que aunque vivía con mi hermana nosotros íbamos todos los días a echar una mano. Además de vivir con 50 enfermos todos los días aquí en la Casa de AFA.
¿Cómo es el comienzo?
Duro. El día a día te dice que aquello no va bien, te das cuenta que tu familiar actúa de una manera que no corresponde a las pautas normales de un enfermo. En el 92 prediagnosticaron a mi suegra.
Prediagnosticar, ¿es que no se diagnostica esta enfermedad?
El diagnóstico viene cuando el enfermo se muere, en la situación post morten es cuando hay un diagnóstico seguro. Cierto es que ahora se van dando más pasos con la absoluta seguridad de que puede ser Alzheimer sobre todo con pruebas de imagen.
Como afecta a la familia
Tu vida cambia completamente, tu proyecto vital da un giro brutal. En nuestro caso yo tenía un trabajo y lo dejé para dedicarme en cuerpo y alma, junto con mi mujer, a AFA. Existe un grupo de autoayuda con el que sientes la necesidad de hablar porque en ese grupo hay personas que te comprenden. Los demás no te comprenden.
¿Pero ven que realmente existe la enfermedad en su familiar?
Hay personas que tienen al marido o a la mujer con Alzheimer y vienen y te dicen "mis hijos no me comprenden". Cuando llegan a casa le preguntan que como está y el enfermo siempre dice que "bien". Ellos se lo creen "ves como papá o mamá está excelente". Si pero pregúntale por su nieto, tu hijo, a ver que te dice. Y ahí se perdían los hijos.
¿Cómo evoluciona el Alzheimer?
Su evolución es involución, retroceden en el tiempo. Llega un momento en que no se acuerdan de sus nietos, de sus hijos, de sus esposas. Vuelven a la infancia y en el camino se van olvidando de esas etapas de su vida, en la que se casaron, tuvieron hijos y han tenido nietos. Se habla de fases, en la primera la edad mental es de 13 a 7 años, la segunda de 7 a 3 y la tercera de 3 hasta el estado fetal, hasta estar dentro de la madre.
Sienten algo cuando llegan a esa última fase
Sienten hasta el final de sus días, igual que un feto en el vientre de la madre. Mi padre, por ejemplo, estuvo tres días sin dormir preocupado porque se tenía que ir a trabajar, tenía un desasosiego, era una locura, después durante otros tres días se quedaba como muerto. En ese tiempo sentía si le tocábamos, movía las manos pero no se despertaba.
¿Y no había medicina para sacarle de ese estado?
La única medicina para estos enfermos es el cariño, cariño y cariño hasta el final.
Qué triste que un buen día tú familiar no te reconozca ¿verdad?
En esta enfermedad se muere dos veces. Un día llegué a casa y Noemí, mi mujer, estaba llorando más de lo normal porque su madre había involucionado de tal manera que ya no la reconocía. Solo se reconocía ella como Pepa y no como madre. Y mi mujer dijo "acabamos de perder a mi madre". Eso es triste y muy duro y te causa impresión.
Fuente: valdepenas.kallejeo.com