CONCLUSIONES "LOS COSTES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER"
La demencia tipo Alzheimer constituye un serio reto sociosanitario que afecta a todos ciudadanos. La atención a los enfermos conlleva una serie de costes muy elevados. Son de dos tipos:
Directos, que incluyen la hospitalización, visitas médicas, residencias, o fármacos. Suponen entre el 18 y 23 por ciento del total.
Indirectos, también llamados "invosibles". Son los derivados de la pérdida de productividad y tiempo asociado al cuidado proporcionado por los cuidadores.
CONCLUSIONES DE LAS JORNADAS NACIONALES TITULADAS “LOS COSTES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER”, CELEBRADAS EN MADRID LOS DÍAS 12 Y 13 DE SEPTIEMBRE
FASE INICIAL
Perfil del cuidador
Mujer de unos 56 años
Relación parentesco: 56% cónyuge y 44% hija
Abandono de actividad profesional: 35%
Miembros por unidad familiar: 3,19
Cuenta con la ayuda de 1 miembro
Tiempo que lleva el enfermo diagnosticado: 3,24 años
Perfil del enfermo
Leve que aún vive en su domicilio y acude al centro de día.
Costes Indirectos (Tiempo invertido en el cuidado por el familiar sin remuneración)
Media: 8 horas y 10 minutos cada día.
Si se valorase a 5 € por hora, el coste al día ascendería a 40,50 € al día
Supondría: 14.782,5 € al año
Costes Directos (Sociosanitarios remunerados por la unidad familiar)
Centro de Día (721 € / mes): 8.652 €/año
Adecuación de la vivienda (2.349 € gasto único): 800
Pagos a profesionales (Servicio ayuda a domicilio SAD): 1.440
Ayuda doméstica: 1.800
Gastos farmacéuticos: 1.800
Subtotal: 14.492 € al año
TOTAL gasto medio en 1ª fase asumido por la familia: 29.274,5 €/ año
FASE INTERMEDIA
Perfil del cuidador
Mujer de unos 54,89 años
Relación de parentesco: 47% cónyuge, 47% hijos y 6% otros
Abandono de actividad profesional: 13,9%
Miembros por unidad familiar: 3,28
Ayuda de 1,06 miembros
Tiempo que lleva el enfermo diagnosticado: 6,19 años
Tiempo que lleva desempeñando la labor cuidadora 5 años
Perfil del enfermo
Con trastornos de conducta que no acude al centro de día
Costes Indirectos (Tiempo invertido en el cuidado por el familiar sin remuneración)
Media: 11 horas al día.
Si se valorase a 5€ /hora, el coste sería 55 € al día.
Supondría: 20.075€/ año
Costes Directos (Sociosanitarios remunerados por la unidad familiar)
SAD y ayuda doméstica: 12.960
Gastos sanitarios del cuidador: 3.600
Subtotal: 16.560 € al año
TOTAL gasto asumido en 2ª fase por la familia: 36.635 € / año
FASE AVANZADA O SEVERA
Perfil del cuidador
Mujer de unos 56,39 años
Relación parentesco: 41% cónyuge y 59% hija
Tiempo que lleva atendiendo al enfermo: 7,30 años
Abandono de actividad profesional: 31,70%
Miembros por unidad familiar: 3,19
Ayuda de 1 miembro
Tiempo que lleva el enfermo diagnosticado: 8,21 años
Perfil del enfermo
Encamado en el domicilio.
Costes Indirectos (Tiempo invertido en el cuidado por el familiar sin remuneración)
Media: 12 horas al día.
Si se valorase una media de 5€/hora, el coste sería de 60 € al día
Supondría: 21.900 € / año
Costes Directos (Sociosanitarios remunerados por la unidad familiar)
Pago a profesionales externos( fisioterapeutas, ATS...): 3.600
SAD: 2.400
Gastos sanitarios (pañales extras, suplementos alimenticios: 1.800
Ayudas técnicas (colchón antiescaras, grúa, suplemento cama; gasto único / 6 años): 600
Subtotal: 7.860 € al año
TOTAL gastos asumidos en 3ª fase por la familia: 29.760 € / año
Dentro del estudio y evaluación realizado respecto a la ayuda y atención directa al enfermo, existen otros problemas encubiertos como son los que atañen al cuidador y a su propia familia. Se trata de costes intangibles comunes a todas las fases. Se trata de los siguientes:
Patologías del cuidador: trastornos de sueño, estrés, problemas gastrointestinales, musculares y esqueléticos, cansancio, agotamiento.
Conflictos en la dinámica familiar, aumento de divorcios, problemáticas intergeneracionales.
Problemas económicos.
Pérdida de tiempo para el autocuidado, ocio y relaciones sociales.
Abandono de proyectos vitales.
REIVINDICACIONES
Las cifras anteriormente expuestas ilustran la enorme carga económica psicológica y social que asumen las familias de los enfermos llegando a alcanzar cantidades que rondan los 30.000 euros al año. Por ello, planteamos las siguientes reivindicaciones.
Las más importantes:
Reconocimiento de la enfermedad de Alzheimer como enfermedad discapacitante y no como enfermedad de la vejez.
Ley de Protección para Alzheimer, el enfermo y sus cuidadores familiares:
Protección laboral: similar a bajas maternales, lactancia...
No-reducción de porcentajes en las pensiones de viudedad.
Aumento de exenciones fiscales que cubran los gastos directos que se recogen en el presente estudio.
Reconocimiento tanto de la actividad cuidadora como laboral con la correspondiente remuneración.
Y además:
Tarjeta del enfermo de Alzheimer en el ámbito nacional que contemple:
Acompañamiento al enfermo en cualquier servicio sociosanitario.
Prioridad en las consultas (no esperar).
Supresión del IVA o impuestos similares, de los Centro de Día, de las plazas residenciales y SAD.
Acuerdo marco de coordinación de la política sociosanitaria que regule el establecimiento de mínimos exigibles a las Comunidades Autónomas en cuanto a la atención integral.
Mayor dotación de recursos sociosanitarios específicos para las demencias como diagnostico precoz, SAD, Centro de Día, Residencias...
En el último estado de la tercera fase de la enfermedad, ofrecer SAD diario o en su defecto ayudas económicas para pagar a profesionales especializados.
Ayudas sociosanitarios para paliar las patologías del cuidador y aumento de los programas de formación a los familiares.
Aumento de material fungible y ayudas técnicas necesarias: pañales, suplementos alimenticios, colchón antiescaras, grúas...
Financiación para los programas de localización en la primera fase de la enfermedad.
Aumento de los presupuestos para investigación médica y epidemiológica.
En resumen, solicitamos medidas legales y prestaciones económicas que palien los desembolsos que realizan las familias cuidadoras y garanticen la atención integral a nuestro colectivo.
FUENTES CONSULTADAS
DOMÍNGUEZ CASTRO, A.; LÓPEZ ALEMANY, J.M.: La enfermedad de los costes indirectos. Revista Española de Economía de la Salud. Junio 2002.
DOMÍNGUEZ CASTRO, A.: El coste del Alzheimer. Revista Española de Economía de la Salud. Diciembre 2002.
BOADA, M. ET AL.: Coste de los recursos sanitarios de los pacientes en régimen ambulatorio diagnosticados de enfermedad de Alzheimer en España. Med Clin (Barc) 1999.
